Hydrocefalus
Iemand met hydrocefalus heeft teveel hersenvocht in de hersenen. Dit komt omdat het hersenvocht niet goed weg kan. Vocht in de hersenen zorgt voor bescherming van de hersenen. En het zorgt er ook voor dat zenuwcellen goed kunnen werken. Als er iets mis gaat met het vocht dat normaal door de hersenen stroomt dan kunnen de hersenkamers (ventrikels) wijder worden. De hersenen kunnen door hydrocefalus beschadigen. Of er schade is en hoe ernstig dat is kan van persoon tot persoon verschillend zijn.
Soms is hydrocefalus aangeboren en soms ontstaat het later in het leven. Het kan verschillende oorzaken hebben. Veel van die oorzaken zijn niet erfelijk. Een ander woord voor hydrocefalus is waterhoofd.
Bij een baby ziet hydrocefalus er vaak uit als een groot hoofd dat te snel groter wordt. Kinderen geven soms over. Andere kinderen zijn erg slaperig en/of zijn sneller geprikkeld. Ook kan een baby moeite hebben met drinken. Soms groeien ze niet goed en sommige kinderen voelen slap aan.
Door de hydrocefalus kan het kind problemen krijgen met bewegen en heeft het soms minder gevoel in het lichaam. Er zijn kinderen met deze aandoening die problemen hebben met zien. Ook kan het kind hoofdpijn of epilepsie hebben.
Bij oudere kinderen en volwassenen met hydrocefalus kan de schedel niet meer groter worden. Zij hebben vaak last van hoofdpijn, misselijkheid en wazig of dubbel zien. Soms krijgen ze problemen met denken en dingen onthouden. Ook kan iemand problemen met het evenwicht en met bewegen hebben. Sommige mensen kunnen hun plas niet meer goed ophouden.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen
Waterhoofd
Hydrocefalie
Hydrocephaly
Normale druk hydrocefalie
NPH
Ventriculomegaly -
Hoe wordt het vastgesteld?
Een arts kan aan hydrocefalus denken als iemand kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Dan kunnen er verschillende onderzoeken worden gedaan.
Bij pasgeboren kinderen kan bijvoorbeeld echo-onderzoek van het hoofd gedaan worden. Bij oudere kinderen en volwassenen kan ook een CT-scan of een MRI-scan worden gemaakt. Met de uitslag van die onderzoeken en de kenmerken die iemand heeft kan vastgesteld worden dat iemand het heeft. Met DNA-onderzoek kunnen erfelijke afwijkingen in genen worden gevonden die een rol spelen in het ontstaan van hydrocefalus. -
Is er een behandeling?
Welke behandeling iemand met hydrocefalus krijgt verschilt tussen personen en hangt ook af van de oorzaak. Het kan worden behandeld door met een operatie een buisje (shunt of drain) in de hersenkamers te plaatsen. Dan kan het hersenvocht weglopen. De druk in de hersenen neemt dan af. De behandeling kan de klachten verhelpen. Kijk voor informatie op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 3 van de 1000 pasgeboren kinderen in Nederland heeft een waterhoofd.
-
Wat is de oorzaak?
Er zijn veel verschillende oorzaken van hydrocefalus. Dat zijn erfelijke en niet-erfelijke oorzaken.
Vooral bij aangeboren hydrocefalus kunnen ook erfelijke oorzaken een rol spelen. Een voorbeeld daarvan zijn afwijkingen in het CCDC88C-gen. Dat gen ligt op chromosoom 14, op de lange (q) arm op plek 32.11-32.12 (14q32.11-q32.12).
Er zijn nog andere genen waarin afwijkingen kunnen zitten die meespelen bij het ontstaan. Door die afwijkingen kan iemand ook nog andere kenmerken hebben.
Aangeboren hydrocefalus kan ook een kenmerk zijn van bijvoorbeeld Chiari malformatie, achondroplasie, mucopolysaccharidose I (MPS I), Walker-Warburg syndroom, craniosynostose of neuralebuisdefecten. Of omdat de moeder tijdens de zwangerschap toxoplasmose heeft gehad.
Niet-erfelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld te weinig foliumzuur bij het begin van de zwangerschap, hersenbloedingen, infecties, of hersentumoren.
-
Is het erfelijk?
Erfelijke afwijkingen in genen die een oorzaak kunnen zijn van aangeboren hydrocephalus kunnen op verschillende manieren erfelijk zijn.
Afwijkingen in het CCDC88C-gen zijn erfelijk op een autosomaal recessieve manier. Dit betekent dat een kind aangeboren hydrocephalus kan krijgen als hij of zij van allebei de ouders het gen met de afwijking in het gen heeft gekregen.
-
Kinderwens
Heb je kans op (nog) een kind met hydrocefalus en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan de dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.
-
Meer info voor patiƫnten
- HydrocephalusInformatie van SBH Nederland; de vereniging van en voor mensen met spina bifida en/of hydrocefalie. Ook voor lotgenotencontact
- Kinderneurologie.euInformatie geschreven door een kinderneuroloog
- HydrocefalieInformatie van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie over de oorzaken en behandeling
- Normale Druk Hydrocefalie (NPH)Informatie van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie over de oorzaken en behandeling van een vorm van hydrocefalie door ouderdomsverschijnselen
- Geboren met een waterhoofdInterview met Anais. Ze heeft vaak last van hoofdpijn en epileptische aanvallen. Uit Kinderkrant Jong010.
- Ikhebdat.nl Informatie speciaal voor kinderen
- Hydrocephalus (MedlinePlus)Informatie in het Engels
- Normal pressure hydrocephalus (MedlinePlus)Informatie in het Engels
-
Meer info voor artsen
- Richtlijn hydrocephalus bij 0-2 jarigenFederatie Medisch Specialisten
- Congenital hydrocephalus (Orphanet)
- Congenital hydrocephalus (OMIM)Fenotypische reeks
- Hydrocephalus (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden speciaal voor deze aandoening.
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Zwangerschapsgerelateerde Aandoeningen
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - Polikliniek Verloskunde - GeboorteHuis Leiden
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 0900
- verloskunde@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Erfelijke Neurocognitieve Ontwikkelingsstoornissen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Afdeling Algemene Kindergeneeskunde
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6146
- secretariaatalkg@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
18 februari 2025
