Systemische Lupus erythematodes (SLE)
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte. Bij SLE keert de afweer zich tegen de eigen cellen. Cellen zijn de bouwstenen van ons lichaam.
De afweer hoort het lichaam te beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Dit gebeurt met antistoffen. Antistoffen ruimen de ziekteverwekkers op. Maar bij SLE keren antistoffen zich tegen de eigen cellen. En dan kan iemand overal in het lichaam ontstekingen krijgen. Vaak is dat in de huid, de gewrichten, nieren, longen en hersenen aangedaan.
Er zijn veel verschillende kenmerken van systemische lupus erythematodes, enkele daarvan zijn:
- ontstoken gewrichten
- vermoeidheid
- nierproblemen
- bloedarmoede
- zweertjes, bijvoorbeeld in de mond en neus
- ontstekingen van het borstvlies (vlies om bovenste deel van borstkas) of het hartzakje (deel van hart)
- rode plekken of roodheid in de vorm van een vlinder op de neus en wangen
- overgevoeligheid voor zonlicht
- hoofdpijn
- psychiatrische klachten
Niet iedereen met SLE heeft alle kenmerken die hierboven staan. Sommige mensen met SLE hebben kenmerken die we hierboven niet noemen.
De eerste kenmerken kunnen op elke leeftijd beginnen, maar meestal begint het vanaf de tienerjaren of op volwassen leeftijd. SLE komt ongeveer 10 keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
SLE
Systemische lupus erythematosus
Systemic lupus erythematosus
Lupus -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen vermoeden dat iemand SLE heeft als die de kenmerken heeft zoals die hier boven staan. De diagnose kan gesteld worden met onderzoek van bloed, urine, nieren, hart en hersenen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Systemische lupus erythematodes kan niet genezen. Soms bieden medicijnen uitkomst. Bij een deel van de patiënten helpt het om uit de zon te blijven.
-
Hoe vaak komt het voor?
Artsen denken dat ongeveer 1 op de 10.000 SLE heeft.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Mogelijk ontstaat SLE door erfelijke aanleg samen met omgevingsfactoren, zoals zonlicht en bepaalde infectieziekten.
-
Is deze ziekte erfelijk?
SLE is waarschijnlijk multifactorieel erfelijk.
-
Kinderwens
Heb je SLE en willen jij en je partner een kind? Bespreek dit dan met je arts.
Vrouwen met SLE die zwanger willen worden, wordt aangeraden dit met haar arts te bespreken. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn. -
Meer info voor patiënten
- Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTDPatiëntenvereniging
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie over diagnostiek, behandeling. gevolgen en begeleiding van kinderen en jongeren
- Cyberpoli JeugdreumaOok voor mensen met SLE
- Kinderneurologie.eu Informatie over SLE geschreven door een kinderneuroloog
- Systemische lupus erythematodesInformatie over SLE op de kinderleeftijd geschreven door reumatologen
- Huidhuisgeeft algemene informatie over huidaandoeningen.
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over de oorzaken van SLE
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) Informatie over Lupus in het Engels
- Engelse film over SLE
-
Meer info voor artsen
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie voor zorgverleners over SLE bij jongeren en de kwaliteitsinstrumenten voor de behandeling van deze aandoening
- Collegiaal consult Jong en SLE
- Orphanet
- OMIMOverzicht van genen die in verband gebracht worden met SLE
- Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- Childhood-onset Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LuVaCs - Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement Gemedieerde Systeemziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Pediatrische Aandoeningen van Nieren en Urinewegen
- Polikliniek Kindernefrologie
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 8000
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Erfelijke en Aangeboren Nier- en Urinewegaandoeningen
- Polikliniek Genetica
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 3800
- erfadv@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink