Systemische Lupus erythematodes (SLE)
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte. Bij SLE keert de afweer zich tegen de eigen cellen. Cellen zijn de bouwstenen van ons lichaam.
De afweer hoort het lichaam te beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Dit gebeurt met antistoffen. Antistoffen ruimen de ziekteverwekkers op. Maar bij SLE keren antistoffen zich tegen de eigen cellen. En dan kan iemand overal in het lichaam ontstekingen krijgen. Vaak is dat in de huid, de gewrichten, nieren, longen en hersenen.
Er zijn veel verschillende kenmerken van systemische lupus erythematodes, enkele daarvan zijn:
- ontstoken gewrichten
- vermoeidheid
- nierproblemen
- bloedarmoede
- zweertjes, bijvoorbeeld in de mond en neus
- ontstekingen van het borstvlies (vlies om bovenste deel van borstkas) of het hartzakje (deel van hart)
- rode plekken of roodheid in de vorm van een vlinder op de neus en wangen
- overgevoeligheid voor zonlicht
- hoofdpijn
- psychiatrische klachten
Niet iedereen met SLE heeft alle kenmerken die hierboven staan. Sommige mensen met SLE hebben kenmerken die we hierboven niet noemen.
De eerste kenmerken kunnen op elke leeftijd beginnen, maar meestal begint het vanaf de tienerjaren of op volwassen leeftijd. SLE komt ongeveer 10 keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
SLE
Systemische lupus erythematosus
Systemic lupus erythematosus
Lupus -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen vermoeden dat iemand SLE heeft als die de kenmerken heeft zoals die hier boven staan. De diagnose kan gesteld worden met onderzoek van bloed, urine, nieren, hart en hersenen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Systemische lupus erythematodes kan niet genezen. Soms bieden medicijnen uitkomst. Bij een deel van de patiënten helpt het om uit de zon te blijven.
-
Hoe vaak komt het voor?
Artsen denken dat ongeveer 1 op de 10.000 SLE heeft.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Mogelijk ontstaat SLE door erfelijke aanleg samen met omgevingsfactoren, zoals zonlicht en bepaalde infectieziekten.
-
Is deze ziekte erfelijk?
SLE is waarschijnlijk multifactorieel erfelijk.
-
Kinderwens
Heb je SLE en willen jij en je partner een kind? Bespreek dit dan met je arts.
Vrouwen met SLE die zwanger willen worden, wordt aangeraden dit met haar arts te bespreken. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn. -
Meer info voor patiënten
- Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)Informatie en lotgenotencontact
- Lupus 100 (Lupus Europe)Antwoorden op de 100 meest gestelde vragen over lupus
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie voor jongeren met SLE over de diagnose, behandeling en (latere) gevolgen
- Cyberpoli JeugdreumaOok voor mensen met SLE. Informatie, filmpjes en je kunt vragen stellen aan een aantal deskundigen. Cyberpoli is bedoeld voor jongeren van 13 tot 26 jaar en voor hun ouders, broers en zussen
- Kinderneurologie.eu Informatie over SLE geschreven door een kinderneuroloog
- Systemische lupus erythematodesInformatie over SLE op de kinderleeftijd geschreven door reumatologen
- Systemische Lupus ErythematosusInformatie geschreven door huidartsen (dermatologen)
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over de oorzaken van SLE
- Film: Live without LupusVerschillende mensen vertellen hun verhaal over leven met SLE. Engels gesproken, niet ondertiteld.
-
Meer info voor artsen
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie voor zorgverleners over SLE bij jongeren en de kwaliteitsinstrumenten voor de behandeling
- Collegiaal consult Jong en SLEContactinformatie Expertisecentra voor SLE bij kinderen
- Lupus nefritis (2014)Richtlijn van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie
- Orphanet
- OMIMOverzicht van een aantal genen die in verband gebracht worden met vormen van SLE
- Systemic Lupus Erythematosus (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine (VS)
- Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- Childhood-onset Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- Advances in the management of systemic lupus erythematosusMorand EF, Fernandez-Ruiz R, Blazer A, Niewold TB. BMJ. 2023 Oct 26;383:e073980
-
Expertisecentra
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LuVaCs - LUMC Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement Gemedieerde Systeemziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-