Overslaan en naar de inhoud gaan

Syndroom van Ohtahara

Het syndroom van Ohtahara is een vorm van epilepsie. Dat komt door schade aan de hersenen. Meestal is een kind tussen de 0 en 3 maanden oud als het de eerste aanvallen van epilepsie krijgt. Dan verstijft hun lichaam en kunnen ze problemen met ademhalen krijgen. Vaak hebben ze heel veel aanvallen achter elkaar. Soms heeft het kind een andere soort epilepsie-aanval.

Kinderen met het syndroom van Ohtahara hebben een achterstand in de ontwikkeling. En door de epilepsie kan de ontwikkeling langzaam stoppen. Ook kunnen kinderen de dingen afleren die ze eerder wel konden, zoals bijvoorbeeld lachen en slikken. Een deel van de kinderen komt op jonge leeftijd te overlijden.

Als ze tussen de 3 en 6 maanden oud zijn, krijgen kinderen met het syndroom van Ohtahara vaak een ander epilepsie-syndroom; het syndroom van West en daarna vaak het syndroom van Lennox-Gastaut.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Early Infantile Epileptic Encephalopathy
      Vroeg-infantiele epileptische encefalopathie

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters weten zeker dat een kind het syndroom van Ohtahara heeft, als het de kenmerken heeft zoals die hier boven staan. En na onderzoek van de hersenen (EEG, MRI), na DNA-onderzoek of na onderzoek van bloed of urine

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Het syndroom van Ohtahara gaat niet over. Met een behandeling proberen dokters de aanvallen van epilepsie minder te maken.
      Bij enkele kinderen worden de aanvallen minder met medicijnen, maar bij de meeste kinderen lukt dat niet. Soms kan een operatie aan de hersenen of een speciaal dieet er voor zorgen dat ze minder aanvallen van epilepsie krijgen. 

    • Hoe vaak komt het voor?

      In het Verenigd Koninkrijk wordt mogelijk 1 op 50.000 kinderen geboren met het syndroom van Ohtahara. We weten niet hoe vaak het in Nederland voorkomt.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Er zijn verschillende oorzaken voor het syndroom van Ohtahara. Bijvoorbeeld een infectie of bloedingen in de hersenen. Of een stofwisselingsziekte of een afwijking in de genen.
      Er zijn meerdere afwijkingen in een gen die misschien de oorzaak van syndroom van Ohtahara kunnen zijn.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, soms is het syndroom van Ohtahara erfelijk.
      Soms is de oorzaak een erfelijke ziekte. Dan bepaalt deze ziekte op welke manier syndroom van Ohtahara erfelijk is.

      Er zijn ook meerdere afwijkingen in een gen die misschien een rol spelen. Maar vaak weten ze nog niet op welke manier die afwijkingen erfelijk zijn. En hoe het komt dat die afwijking de oorzaak is van deze vorm van epilepsie.

    • Kinderwens

      Hebben jullie kans op (nog) een kind met het syndroom van Ohtahara en willen jullie een kind? Dan heb je verschillende keuzes. Praat er over met je dokter. Als het nodig is kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Als de oorzaak van het syndroom van Ohtahara een andere erfelijke ziekte of als je weet om welke afwijking in een gen het gaat, kun je met je dokter overleggen of embryoselectie (PGD) voor deze ziekte mogelijk is.