Moebius syndroom
Iemand met Moebius syndroom heeft altijd dezelfde gezichtsuitdrukking. Dan kun je niet goed zien of iemand bijvoorbeeld blij is en lacht, of verdrietig is en huilt of fronst. We weten niet precies wat de oorzaak is. Misschien is de oorzaak een erfelijke aanleg, samen met andere factoren. Maar we weten niet wat die andere factoren precies zijn. Welke kenmerken iemand heeft en hoeveel last iemand er van heeft, is van persoon tot persoon verschillend.
Bij Moebius syndroom werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet goed. Dat komt omdat bepaalde zenuwen zich niet (helemaal) gevormd hebben. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen.
Vaak kunnen mensen met Moebius syndroom hun ogen niet (goed) heen en weer bewegen. Soms gaan hun ogen niet helemaal dicht bij het knipperen of als ze slapen. Sommigen hebben kleine kaken. En soms hebben ze minder tanden in hun gebit. Of passen hun tanden en kiezen minder goed op elkaar. Ook kunnen ze moeite hebben met slikken en met eten. Enkele kinderen en volwassenen horen minder goed.
Sommige kinderen met Moebius syndroom worden geboren met klompvoeten. Of met vingers die (een stukje) aan elkaar vastzitten (syndactylie). Bij sommige mensen groeit bij het ouder worden de rug krom; ze krijgen scoliose.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Congenitale faciale diplegie
Congenital facial diplegia
Congenital oculofacial paralysis
Moebius syndrome
Möbius syndrome
MBS -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen vaststellen dat het om Moebius syndroom gaat, als iemand de kenmerken heeft die hierboven staan en door onderzoek van het lichaam te doen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Moebius syndroom kan niet genezen. Met de behandeling wordt geprobeerd de klachten en kenmerken minder te maken. Een logopedist kan helpen bij het leren drinken, slikken en eten. Met operaties kan er soms iets worden gedaan aan hoe iemand kijkt (de gezichtsuitdrukking). Tegen droge ogen kunnen oogdruppels helpen. Dokters kunnen een behandeling geven voor klompvoeten en tegen de scoliose kan een brace helpen.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 47.000 kinderen in Nederland wordt met Moebius syndroom geboren.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Bij Moebius syndroom werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet goed. Dat komt omdat bepaalde zenuwen zich niet (helemaal) gevormd hebben. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen. Mogelijk komt dat omdat een deel van de hersenen van de baby tijdens de zwangerschap te weinig bloed krijgt. Maar hoe het precies zit, weten we niet. Misschien spelen erfelijke aanleg, het gebruik van bepaalde medicijnen of stoffen door de moeder tijdens de zwangerschap er een rol bij.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Ja, misschien ontstaat de aandoening door erfelijke aanleg, samen met andere factoren. Dat heet multifactoriële erfelijkheid. We weten niet wat die factoren zijn. Misschien spelen het gebruik van bepaalde medicijnen of stoffen door de moeder tijdens de zwangerschap er ook een rol bij.
Er zijn enkele families waarbij Moebius syndroom vaker voorkomt. Onderzoekers denken dat erfelijke aanleg hierbij een rol speelt. Mogelijk is de aanleg in die families autosomaal dominant erfelijk.
-
Kinderwens
Heb je (een kind met) Moebius syndroom en wil je (nog) een kind? Dan kun je erover praten met je dokter. Eventueel kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan je misschien meer informatie geven over de kans op (nog) een kind Moebius syndroom.
-
Meer info voor patiënten
- Stichting Moebius syndroomInformatie en lotgenotencontact door en voor mensen met Moebius syndroom en hun familie
- Kinderneurologie.euInformatie geschreven door een kinderneuroloog
- Ikhebdat Informatie speciaal voor kinderen
- Moeder die niet kan lachen weigert operatie: 'Dit ben ik'Het verhaal van Becky
- Jessica heeft geen gezichtsuitdrukking: 'ik kan wel lachen, maar je ziet het niet'Interview
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
- Filmpje Je zal het maar hebbenArnoud heeft Moebius syndroom en Poland syndroom
- Filmpje Introduction to Moebius syndromeVan de Amerikaanse patiëntenvereniging
- Filmpje over Colton (7)Hij heeft Moebius syndroom en na een operatie kan hij lachen. Engels gesproken en ondertiteld.
-
Meer info voor artsen
-
Expertisecentra
-
- Erasmus MC Craniofaciaal Expertisecentrum
- Afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6393
- cranio@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Aangezichtsverlamming
- Polikliniek Keel-, Neus- en Oorheelkunde
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 3506
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Zwangerschapsgerelateerde Aandoeningen
- Polikliniek Verloskunde - GeboorteHuis Leiden
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 0900
- verloskunde@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- AECO - Amsterdam UMC Expertisecentrum Ontwikkelingsstoornissen
- Kinderpolikliniek Klinische Genetica
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 8000
- Orpha.net Expertlink
-
- ENCORE - Expertisecentrum Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam, Erasmus MC
- Afdeling Algemene Kindergeneeskunde
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6146
- secretariaatalkg@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen
- Sectie Klinische Genetica
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 3946
- erfelijkheid@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- Juliana Kinderziekenhuis
- Els Borst-Eilersplein 275
- 2545 AA DEN HAAG
- +31 (0)70 210 0000
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- Reinier de Graaf Gasthuis
- Reinier de Graafweg 5
- 2625 AD DELFT
- +31 (0)15 260 3060
- Orpha.net Expertlink
-