HEB JE EEN VRAAG?

Moebius syndroom

Het Moebius syndroom is een aangeboren aandoening. Bij het Moebius syndroom werken de zenuwen van de hersenen niet goed. Daardoor zijn de spieren van het gezicht zwak, of verlamd.

Bij het Moebius syndroom beweegt het gezicht bijna niet. Daardoor kun je niet goed zien of iemand bijvoorbeeld lacht of verbaasd is, of fronst.

Ook kunnen er problemen met eten en slikken zijn. De ogen kunnen niet (goed) heen en weer bewegen. En daarnaast kan iemand afwijkingen aan de tong, de kaak en tanden hebben. Bijvoorbeeld de onderkaak of mond is klein, of er ontbreken tanden.

Soms zijn er bijkomende problemen zoals moeite met horen. Ook klompvoeten en afwijkingen aan de handen komen voor.

ALLES OPENEN

Andere namen voor deze ziekte

Congenitale faciale diplegie
Congenital facial diplegia
Congenital oculofacial paralysis
Moebius syndrome
Möbius syndrome

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Het Moebius syndroom kan met de kenmerken die hierboven staan en lichamelijk onderzoek worden vastgesteld.

Is er behandeling voor deze ziekte?

Het Moebius syndroom kan niet genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken. Speciale flessen kunnen het voeden makkelijker maken. Soms kan sondevoeding (tijdelijk) nodig zijn.

Logopedie kan helpen bij slik- en spraakproblemen. Ook fysiotherapie kan belangrijk zijn. Voor bepaalde afwijkingen zoals van de ogen of de voeten zijn soms operaties mogelijk.

Hoe vaak komt het voor?

Naar schatting wordt 1 op de 50.000 tot 500.000 kinderen met Moebius geboren.

Is deze ziekte erfelijk?

De meeste mensen met het Moebius syndroom zijn de eerste en enige in de familie met de aandoening. Waarschijnlijk is meestal sprake van multifactoriële overerving. Er zijn enkele families beschreven waarbij sprake lijkt van autosomaal dominante overerving.

Meer info voor patiënten
- Stichting Moebius syndroom
- Kinderneurologie
- Ikhebdat Informatie speciaal voor kinderen
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Genetics Home Reference
- Engels filmpje over Moebius syndroom

Meer info voor artsen
- Orphanet
- eMedicine

Expertisecentra
- De volgende expertisecentra zijn voor deze aandoening gevonden:
- - Radboudumc Center for Facial Palsy
  - Radboudumc
  - Geert Grooteplein-Zuid 10
  - 6525 GA NIJMEGEN
  - +31 (0)24 361 1111
  - Orpha.net Expertlink
- We vonden ook nog:
- - Expertisecentrum Zeldzame Syndromen en Cognitieve Aandoeningen
  - Afdeling Klinische Genetica
  - P. Debyelaan 25
  - 6229 HX MAASTRICHT
  - +31 (0)43 387 5855
  - polikliniek.klinischegenetica@mumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - ENCORE - Expertisecentrum voor Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen
  - Afdeling Algemene Kindergeneeskunde
  - 's-Gravendijkwal 230
  - 3015 CE ROTTERDAM
  - +31 (0)10 703 6146
  - secretariaatalkg@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink