Moebius syndroom

Iemand met Moebius syndroom heeft altijd dezelfde gezichtsuitdrukking. Dan kun je niet goed zien of iemand bijvoorbeeld blij is en lacht, of verdrietig is en huilt of fronst. We weten niet precies wat de oorzaak is. Misschien is de oorzaak een erfelijke aanleg, samen met andere factoren. Maar we weten niet wat die andere factoren precies zijn. Welke kenmerken iemand heeft en hoeveel last iemand er van heeft, is van persoon tot persoon verschillend.

Bij Moebius syndroom werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet goed. Dat komt omdat bepaalde zenuwen zich niet (helemaal) gevormd hebben. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen.

Vaak kunnen mensen  met Moebius syndroom hun ogen niet (goed) heen en weer bewegen. Soms gaan hun ogen niet helemaal dicht bij het knipperen of als ze slapen. Sommigen hebben kleine kaken. En soms hebben ze minder tanden in hun gebit. Of passen hun tanden en kiezen minder goed op elkaar. Ook kunnen ze moeite hebben met slikken en met eten. Enkele kinderen en volwassenen horen minder goed.

Sommige kinderen met Moebius syndroom worden geboren met klompvoeten. Of met vingers die (een stukje) aan elkaar vastzitten (syndactylie). Bij sommige mensen groeit bij het ouder worden de rug krom; ze krijgen scoliose.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Congenitale faciale diplegie
      Congenital facial diplegia
      Congenital oculofacial paralysis
      Moebius syndrome
      Möbius syndrome
      MBS

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters kunnen vaststellen dat het om Moebius syndroom gaat,  als iemand de kenmerken heeft die hierboven staan en door onderzoek van het lichaam te doen.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Moebius syndroom kan niet genezen. Met de behandeling wordt geprobeerd de klachten en kenmerken minder te maken.
      Een logopedist kan helpen bij het leren drinken, slikken en eten. Met operaties kan er soms iets worden gedaan aan hoe iemand kijkt (de gezichtsuitdrukking). Tegen droge ogen kunnen oogdruppels helpen. Dokters kunnen een behandeling geven voor klompvoeten en tegen de scoliose kan een brace helpen.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Ongeveer 1 op de 47.000 kinderen in Nederland wordt met Moebius syndroom geboren.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Bij Moebius syndroom werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet goed. Dat komt omdat bepaalde zenuwen zich niet (helemaal) gevormd hebben. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen.
      Mogelijk komt dat omdat een deel van de hersenen van de baby tijdens de zwangerschap te weinig bloed krijgt. Maar hoe het precies zit, weten we niet. Misschien spelen erfelijke aanleg, het gebruik van bepaalde medicijnen of stoffen door de moeder tijdens de zwangerschap er een rol bij.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, misschien ontstaat de aandoening door erfelijke aanleg, samen met andere factoren. Dat heet multifactoriële erfelijkheid. We weten niet wat die factoren zijn. Misschien spelen het gebruik van bepaalde medicijnen of stoffen door de moeder tijdens de zwangerschap er ook een rol bij.

      Er zijn enkele families waarbij Moebius syndroom vaker voorkomt. Onderzoekers denken dat erfelijke aanleg hierbij een rol speelt. Mogelijk is de aanleg in die families autosomaal dominant erfelijk.

    • Kinderwens

      Heb je (een kind met) Moebius syndroom en wil je (nog) een kind? Dan kun je erover praten met je dokter. Eventueel kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan je misschien meer informatie geven over de kans op (nog) een kind Moebius syndroom.