Ectropia vesicae
Ectropia vesicae is een aangeboren aandoening. Tijdens de zwangerschap zijn bij de baby de buikwand en de blaas niet goed dicht gegaan. Bij de geboorte heeft de baby dan een gat aan de onderkant van de buik en in de blaas. De blaas steekt dan voor een deel uit de buik.
Meestal is er ook iets aan de hand met de urineleiders (epispadie), met de geslachtsorganen en met de schaambeenderen van de baby. Soms zit de navel lager op de buik dan bij andere kinderen.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Exstrophy of the bladder
Exstropia vesicae
Blaasexstrophie
Blaasextrofie
Open blaas
Bladder exstrophy -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Bij de geboorte kunnen artsen zien of een baby ectropia vesicae heeft. Ook is de aandoening soms vóór de geboorte op een echo te zien.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Ectropia vesicae is te behandelen met operaties. De eerste is meestal kort na de geboorte. Hierbij maakt de chirurg de buikwand en blaas dicht. Ook worden de schaambeenderen bij elkaar gezet. Bij de volgende operaties worden de urineleiders en geslachtsorganen gecorrigeerd.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ectropia vesicae komt bij ongeveer 33 op 1 miljoen baby’s voor. Bij jongens komt het vaker voor dan bij meisjes.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Het is nog niet helemaal bekend wat de oorzaak van ectropia vesicae is.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Ectropia vesicae is een aangeboren aandoening. De oorzaak is nog niet bekend.
-
Kinderwens
Als ouders een kind krijgen met ectropia vesicae, dan is er een kleine kans dat een volgend kind dit ook heeft. Als je opnieuw zwanger wil worden, kun je dit het beste bespreken met je arts.
Vrouwen die voor blaasextrofie behandeld zijn en die zwanger willen worden, wordt aangeraden dit met haar arts te bespreken. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn. -
Meer info voor patiënten
-
- Patiëntenvereniging voor Blaasextrofie
- NORD
- Boston Children's Hospital
- Association for the Bladder Exstrophy Community Internationaal netwerk voor patiënten en families.
- Engels filmpje over jongetje met ectropia vesicae
-
-
Meer info voor artsen
- Orphanet
- Bladder exstrophyInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Urogenitale Aandoeningen
- Afdeling Kinderurologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.uro@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Erfelijke en Aangeboren Nier- en Urinewegaandoeningen
- Polikliniek Genetica
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 3800
- erfadv@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Pediatrische Aandoeningen van Nieren en Urinewegen
- Polikliniek Kindernefrologie
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 8000
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Zeldzame Ziekten van Nieren en Urinewegen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen
- Afdeling Kinderchirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6240
- kinderchirurgie@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink