Van der Woude syndroom

Bij het Van der Woude syndroom heeft iemand vaak een gespleten lip en/of gespleten verhemelte (schisis) en putjes in de onderlip. De oorzaak is een afwijking in een gen.

Die putjes zitten meestal net naast het midden van de onderlip. Soms heeft iemand minder tanden (oligodontie). 
Soms heeft iemand ook nog andere kenmerken. Bijvoorbeeld dat vingers en/of tenen aan elkaar vast zitten (syndactylie). Of iemand problemen heeft met horen. Of geboren wordt met een tongriempje dat te kort is.

Niet iedereen heeft alle kenmerken. Sommige mensen met de afwijking in het gen hebben geen kenmerken of klachten.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      VWS
      VWDS
      Gespleten lip en/of gehemelte met muceuze cystes van de onderlip
      Lip-pit syndroom
      Van der Woude syndrome
      Cleft lip/palate with mucous cysts of lower lip
      Lip-pit syndrome

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters weten dat een kind het Van der Woude syndroom heeft als iemand de kenmerken heeft die hierboven staan. 
      Meestal kan er met DNA-onderzoek een verandering in een gen worden gevonden.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Van der Woude syndroom gaat niet over.

      De gespleten lip en/of verhemelte (schisis) kan met een operatie dichtgemaakt worden. Een tandarts kan het gebit controleren. De dokter kan bepalen of er een behandeling nodig is voor de vingers en/of tenen die aan elkaar vastzitten.  Een logopedist kan helpen als een kind moeite heeft met leren praten.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Ongeveer 1 tot 3 op de 100.000 mensen hebben Van der Woude syndroom.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      De oorzaak van Van der Woude syndroom is meestal een afwijking in het IRF6-gen en soms in het GRHL3-gen . Dit gen ligt op chromosoom 1, op de lange (q) arm, op positie 32.2 (1q.32.2)

      Het IRF6 gen ligt op chromosoom 1 op de lange (q) arm op plek 32.2 (1q.32.2). Het GRHL3 gen ligt op chromosoom 1 op de korte (p) arm op plek 36.11 (1p36.11).

      De afwijking in één van deze genen kan zorgen voor de kenmerken van dit syndroom. Soms hebben mensen wel de afwijking in dit gen, maar geen kenmerken. En er zijn mensen met Van der Woude syndroom van wie artsen nog niet weten om welke afwijking in een gen het bij die mensen gaat.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, Van der Woude syndroom is erfelijk.
      Je kunt het krijgen als je van één van je ouders de afwijking in het gen erft. Dit heet autosomaal dominante overerving.

      Sommige mensen met Van der Woude syndroom hebben de afwijking in het gen niet van één van de ouders gekregen. Bij deze mensen gaat het om een nieuwe afwijking in het gen. De afwijking is dan bij de persoon zelf ontstaan is. Iemand kan de afwijking in het gen wel weer aan de kinderen doorgeven. Dan is het erfelijk.

      Soms heeft iemand met de afwijking in het gen geen kenmerken.

    • Kinderwens

      Heb je kans op (nog) een kind met Van der Woude syndroom en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen?  Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.

    • Updatedatum

      1 mei 2025