Sclerodermie
Sclerodermie is een ziekte van het bindweefsel. Bindweefsel geeft vorm en steun aan je lichaam. Bindweefsel zit bijvoorbeeld in de huid, de spieren, gewrichten, de slokdarm, de maag, de darmen, de longen, het hart en de nieren. Bij sclerodermie wordt het bindweefsel op verschillende plekken hard.
De oorzaak van sclerodermie is niet precies bekend. Het is waarschijnlijk een auto-immuunziekte.
Er zijn verschillende vormen van sclerodermie:
- lokale sclerodermie; dan zitten de harde plekken meestal alleen in de huid en vlak onder de huid. Er zijn verschillende vormen van lokale sclerodermie.
- systemische sclerose; iemand heeft dan harde plekken in verschillende delen van het lichaam. Bijvoorbeeld in de huid, de spieren, gewrichten, de slokdarm, de maag, de darmen, de longen, het hart en de nieren. Ook van systemische sclerose zijn er verschillende vormen. De meeste mensen met systemische sclerose hebben het fenomeen van Raynaud.
Meestal is iemand tussen de 20 en 50 jaar oud als de ziekte begint. Maar het komt ook bij kinderen voor.
Hoe het daarna verder gaat, is meestal niet goed te voorspellen. Dat hangt vooral af van in welke delen van het lichaam het zit.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Acrosclerose
Scleroderma
Lokale sclerodermie
Morphea
Systemische sclerodermie
Systemische sclerose
Scleroderma circumscriptum -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Een arts kan denken aan een vorm van sclerodermie als iemand kenmerken heeft zoals die hier boven staan.
Dan kunnen verschillende onderzoeken nodig zijn. Want systemische sclerodermie kan op veel plekken in het lichaam ontstaan. -
Is er behandeling voor deze ziekte?
Sclerodermie kan niet genezen.
Er zijn wel verschillende behandelingen, om klachten minder te maken. Als iemand systemische sclerodermie heeft, proberen artsen met de behandeling ook schade op andere plekken in het lichaam te voorkomen.Op de website van de NVLE vind je informatie over de behandeling van lokale sclerodermie en van systemische sclerose.
-
Hoe vaak komt het voor?
Lokale sclerodermie komt bij ongeveer 2 van de 1000 mensen voor.
Systemische sclerose komt bij ongeveer 1 van de 10.000 mensen voor.
Vrouwen hebben vaker sclerodermie dan mannen. Systemische sclerose komt ongeveer 4 keer zo vaak voor bij vrouwen. -
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Dat weten we niet precies. Het is waarschijnlijk een auto-immuunziekte.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Sclerodermie is waarschijnlijk een multifactoriële ziekte.
Vaak komen er in een familie verschillende auto-immuunziekten voor. -
Kinderwens
Heb je als man of vrouw sclerodermie en wil je een kind? Bespreek dit dan met je arts.
Misschien is het nodig om (eerst) je behandeling aan te passen, zodat de zwangerschap en de bevalling goed kunnen verlopen. -
Meer info voor patiënten
- Systemische sclerose / sclerodermieInformatie van de NVLE, de organisatie voor mensen met sclerodermie. Ook voor lotgenotencontact
- Lokale sclerodermieInformatie van de NVLE
- Cyberpoli JeugdreumaInformatie voor jongeren met sclerodermie. Je kunt vragen stellen aan een aantal deskundigen. Cyberpoli is bedoeld voor jongeren van 13 tot 26 jaar en voor hun ouders, broers en zussen
- Wat is systemische sclerose?Informatie van Reuma Nederland
- Systemische scleroseInformatie geschreven door dermatologen
- SclerodermieInformatie over deze ziekte op de kinderleeftijd, geschreven door reumatologen
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Systemic sclerosis (GARD)Informatie in het Engels met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken van de ziekte voorkomen
-
Meer info voor artsen
- Scleroderma (Ophanet)
- Systemic sclerosis (Orphanet)
- OMIM
- Scleroderma (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine
- GWAS for systemic sclerosis identifies six novel susceptibility loci including one in the Fcγ receptor region Ishikawa Y, Tanaka N, Asano Y, ...[et al.] Nat Commun. 2024 Jan 31;15(1):319. doi: 10.1038/s41467-023-44541-z.
-
Expertisecentra
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Zeldzame Systeemziekten
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Multidisciplinair Management van Autoimmuun Ziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LuVaCs - LUMC Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement Gemedieerde Systeemziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
-
Updatedatum
14 februari 2024