Sclerodermie
Bij sclerodermie krijgt iemand harde stukken van bindweefsel in de huid en de in organen. Bindweefsel geeft steun aan de organen en botten en zit door het hele lichaam.
Sclerodermie is een auto-immuun ziekte. De oorzaak is nog niet precies duidelijk. Mogelijk spelen erfelijke aanleg en andere factoren een rol bij het krijgen van sclerodermie. De klachten van sclerodermie beginnen meestal op volwassen leeftijd. De kenmerken verschillen van persoon tot persoon.
Er zijn verschillende soorten sclerodermie. Bij lokale sclerodermie heeft iemand harde stukken bindweefsel in de huid.
Bij systemische sclerodermie zitten de harde stukken bindweefsel op verschillende plekken in de huid en/of in het lichaam.
Daar zijn drie soorten van:
- een vorm waarbij de plekken op de voeten, onderbenen, handen, onderarmen en/of het gezicht kunnen zitten. In een latere fase komen er soms ook harde plekken in organen in het lichaam. Zoals in de longen, het hart, de nieren en het spijsverteringskanaal.
- een vorm waarbij de harde stukken in grotere delen van de huid zitten en in organen in het lichaam.
- een vorm waarbij de harde stukken in de organen in het lichaam zitten.
Vaak heeft iemand eerst het fenomeen van Raynaud voordat de klachten van sclerodermie beginnen. Soms begint sclerodermie met moeheid, stijve spieren en gewrichten en uitval van haar. Het kan hierna nog lang duren voordat de sclerodermie begint.
Bij systemische sclerodermie kunnen de handen en het gezicht dikker worden door vocht (oedeem) en daarna krijgt iemand de verhardingen in de huid. Verder kunnen de gewrichten minder soepel gaan bewegen. en er kunnen open wondjes aan de vingers ontstaan. Soms zitten er kleine uitgezette bloedvaatjes in de huid.
Door sclerodermie in de organen, kunnen die minder goed gaan werken. Het kan dan gaan om organen zoals het hart, de longen, de darmen en de nieren. Bijvoorbeeld bij het hart kunnen problemen ontstaan met het rondpompen van het bloed door het lichaam. Door sclerodermie in de longen kan er minder goed zuurstof uit de lucht worden opgenomen. In de darmen kunnen verstoppingen ontstaan. Als de nieren minder goed werken, dan kan de bloeddruk te hoog worden.
Soms heeft iemand met systemische sclerodermie ook nog een andere aandoening, zoals SLE of rheumatoïde artritis.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Scleroderma
Lokale sclerodermie
Systemic Sclerosis
Progressive Systemic Sclerosis -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen denken dat iemand sclerodermie heeft als hij of zij de kenmerken heeft die hier boven staan. Dokters bepalen dat iemand echt deze aandoening heeft door onderzoek van het bloed.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Je kunt niet genezen van sclerodermie. De behandeling bestaat uit het verminderen van de klachten, bijvoorbeeld met fysiotherapie en medicijnen.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op 10.000 mensen heeft sclerodermie. Vrouwen hebben het vaker dan mannen.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De oorzaak van sclerodermie is niet precies bekend. Onderzoekers denken dat bij het ontstaan erfelijke aanleg misschien een rol speelt, samen met omgevingsfactoren.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Sclerodermie is waarschijnlijk niet erfelijk. Meestal is iemand de enige in een familie met sclerodermie. Soms heeft nog iemand in de familie de ziekte. Of er zijn er soms familieleden met een andere auto-immuunziekte.
Mogelijk spelen erfelijke aanleg en bepaalde factoren een rol bij het ontstaan van sclerodermie. -
Kinderwens
Een vrouw die sclerodermie heeft en een kind wil, kan dit het beste bespreken met haar arts. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn.
-
Meer info voor patiënten
- NVLE
- Cyberpoli JeugdreumaOok informatie voor mensen met sclerodermie, je kunt er ook vragen stellen
- Systemische scleroseInformatie van Reuma Nederland
- KAISZInformatie van de vereniging voor zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen
- Systemische scleroseInformatie van Huidhuis, platform voor kinderen en tieners met een huidaandoening, maar ook voor hun ouders, verzorgers en betrokken professionals
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken van de ziekte voorkomen
- Genetic Home ReferenceInformatie in het Engels overSystemische sclerodermie
-
Meer info voor artsen
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Zeldzame Systeemziekten
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Multidisciplinair Management van Autoimmuun Ziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LuVaCs - Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement Gemedieerde Systeemziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Pediatrische Aandoeningen van Nieren en Urinewegen
- Polikliniek Kindernefrologie
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 8000
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Erfelijke en Aangeboren Nier- en Urinewegaandoeningen
- Polikliniek Genetica
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 3800
- erfadv@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink