Erfelijke alvleesklierkanker
Alvleesklierkanker is kanker van de alvleesklier (pancreas). De alvleesklier is een orgaan in de buik. Het orgaan maakt stoffen die zorgen voor een goede spijsvertering. Alvleesklierkanker is meestal niet erfelijk. Bij minder dan 5% van de personen met alvleesklierkanker speelt erfelijke aanleg wel een rol.
Er zijn meerdere vormen van alvleesklierkanker. Meestal zit de kanker in de afvoerkanaaltjes van de alvleesklier. Dit wordt ductaal adenocarcinoom genoemd. Over de erfelijke vorm van adenocarcinoom gaat deze tekst.
Alvleesklierkanker geeft in het begin meestal geen klachten. Het wordt daarom vaak pas laat ontdekt. De kanker kan dan al ver gevorderd zijn. Klachten die iemand met alvleesklierkanker kan hebben zijn: diarree, donkere plas en poep, moeheid, geelzucht, afvallen, misselijk en overgeven, pijn aan de bovenkant van de buik.
Redenen om aan deze erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker te denken zijn:
- twee of meer naaste familieleden met alvleesklierkanker
- drie of meer familieleden met alvleesklierkanker
- twee of meer familieleden met alvleesklierkanker, waarbij tenminste één familielid 50 jaar of jonger was toen de ziekte werd vastgesteld
- als iemand, naast alvleesklierkanker, ook een bepaalde vorm van huidkanker (melanoom) heeft
- als er, naast alvleesklierkanker, twee of meer familieleden met een bepaalde vorm van huidkanker zijn.
Erfelijke ziektes waarbij meer risico is op alvleesklierkanker:
- De meest bekende is erfelijke aanleg voor melanoom (FAMMM syndroom); daarbij heb je erfelijke aanleg voor huidkanker (melanoom) en alvleesklierkanker.
- Het risico op alvleesklierkanker is ook hoger bij mensen met een erfelijke aanleg voor ontstekingen van de alvleesklier en het Peutz-Jeghers syndroom.
- Ook lijkt er in sommige families met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, het Lynch syndroom, FAP en het Li-Fraumeni syndroom een hoger risico voor alvleesklierkanker te zijn.
- Er zijn nog andere vormen van alvleesklierkanker, zoals neuro-endocriene tumoren. Deze kunnen voorkomen bij het Von Hippel-Lindau syndroom of het MEN1 syndroom.
Zoek je informatie over de andere soorten tumoren die in de alvleesklier kunnen ontstaan? Kijk dan op kanker.nl
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Alvleesklierkanker
Pancreascarcinoom
Erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker
Familiair pancreascarcinoom
Hereditair pancreascarcinoom
Familial pancreatic cancer -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Een dokter kan denken aan alvleesklierkanker als iemand de klachten heeft die hierboven staan. Bloedonderzoek en een echo, CT scan of MRI scan van de alvleesklier kunnen worden gedaan. Met een kijkonderzoek en een biopt kan de diagnose kan worden vastgesteld dat het om alvleesklierkanker gaat.
Is de erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker in jouw familie bekend? Dan kan met DNA-onderzoek worden vastgesteld of jij de aanleg ook hebt. -
Is er behandeling voor deze ziekte?
Welke behandeling wordt gegeven verschilt per persoon. Alvleesklierkanker kan worden behandeld met een operatie, bestraling en/of chemotherapie.
Als er geen erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker wordt gevonden, maar er toch veel mensen in de familie alvleesklierkanker hebben gehad, wordt dit familiaire alvleesklierkanker genoemd.
Mensen met een hoger risico op alvleesklierkanker kunnen extra controles van de alvleesklier laten doen. Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een manier om alvleesklierkanker vroeg te ontdekken. Als de kanker nog niet zo ver gevorderd is, is een betere behandeling mogelijk. -
Hoe vaak komt het voor?
Per jaar wordt bij ongeveer 2600 mensen in Nederland alvleesklierkanker vastgesteld. Bij 95% van de mensen met alvleesklierkanker zit de kanker in de afvoerkanaaltjes van de alvleesklier. Dit heet adenocarcinoom. Bij een klein deel daarvan gaat het om een erfelijke vorm van alvleesklierkanker.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Van meerdere erfelijke ziektes is bekend dat iemand hierdoor een hoger risico op alvleesklierkanker heeft. Ze staan in de tekst hierboven genoemd. De oorzaak is dan het foutje in het gen dat de erfelijke ziekte veroorzaakt.
Het kan zijn dat er nog geen foutje in een gen gevonden wordt, maar er toch vaker alvleesklierkanker in een familie voorkomt. -
Is deze ziekte erfelijk?
Alvleesklierkanker is meestal niet erfelijk, maar deze tekst gaat over erfelijke alvleesklierkanker. Van meerdere erfelijke ziektes is bekend dat iemand hierdoor een hoger risico op alvleesklierkanker heeft. Ze staan in de tekst hierboven genoemd. Deze ziektes zijn autosomaal dominant erfelijk. Dat betekent dat iemand de ziekte kan krijgen als hij of zij van één van de ouders het gen met het foutje erft.
-
Kinderwens
Soms is bekend welk foutje in een gen de oorzaak is van de erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker in de familie. Als dat bij jou of je partner zo is en jullie willen een kind, dan hebben jullie verschillende keuzes. Jullie kunnen daar met je dokter over praten.
Als het nodig is kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Ook kun je bespreken of PGT in jullie geval mogelijk is. -
Meer info voor patiënten
- Wat is alvleesklierkanker?Informatie van kanker.nl
- Living with HopeLandelijk patiëntenplatform voor mensen met alvleesklierkanker. Informatie en lotgenotencontact
- Erfelijke alvleesklierkankerInformatie van het ErasmusMC
- MLDSAlgemene informatie van de Maag-Lever-Darmstichting
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels over erfelijke alvleesklierkanker
-
Meer info voor artsen
- Verwijscriteria erfelijke aanleg voor alvleesklierkankerOnderdeel van huisartsengenetica.nl
- Richtlijnenboekje STOET pagina 68 ev.
- PancreascarcinoomRichtlijn van de Federatie Medisch Specialisten
- Orphanet
-
Expertisecentra
- We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Gastro-intestinale Tumoren
- Polikliniek GIOCA
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 444 6800
- gioca@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht-Diakonessenhuis Utrecht-Meander Medisch Centrum Amersfoort-St. Antonius Ziekenhuis RAKU/Oncomid Expertisecentrum voor Maag-, Slokdarm-, Alvleesklier-, Lever-, Galweg- en Galblaastumoren
- UMC Utrecht
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 5555
- info@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht-Diakonessenhuis Utrecht-Meander Medisch Centrum Amersfoort-St. Antonius Ziekenhuis RAKU/Oncomid Expertisecentrum voor Maag-, Slokdarm-, Alvleesklier-, Lever-, Galweg- en Galblaastumoren
- St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
- Koekoekslaan 1
- 3435 CM NIEUWEGEIN
- +31 (0)88 320 3000
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht-Diakonessenhuis Utrecht-Meander Medisch Centrum Amersfoort-St. Antonius Ziekenhuis RAKU/Oncomid Expertisecentrum voor Maag-, Slokdarm-, Alvleesklier-, Lever-, Galweg- en Galblaastumoren
- Diakonessenhuis Utrecht
- Bosboomstraat 1
- 3582 KE UTRECHT
- +31 (0)88 250 5000
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht-Diakonessenhuis Utrecht-Meander Medisch Centrum Amersfoort-St. Antonius Ziekenhuis RAKU/Oncomid Expertisecentrum voor Maag-, Slokdarm-, Alvleesklier-, Lever-, Galweg- en Galblaastumoren
- Meander Medisch Centrum, locatie Amersfoort
- Maatweg 3
- 3813 TZ AMERSFOORT
- +31 (0)33 850 5050
- Orpha.net Expertlink