Dunnevezelneuropathie (DVN)

Mensen met dunnevezelneuropathie (DVN) hebben vaak pijn. Dit komt omdat bepaalde zenuwen in het lichaam niet goed werken. Die zenuwen worden de dunne zenuwvezels genoemd. Met die zenuwen kun je pijn voelen. Of je kunt voelen of het warm of koud is.

Bij een deel van de mensen weten ze wat de oorzaak is. Soms gaat het om een afwijking in een gen. Maar meestal is er een andere oorzaak, zoals diabetes of als het lichaam door iets anders niet goed suiker uit het bloed kan halen. Bij een ander deel van de mensen weten we nog niet wat de oorzaak is. De klachten kunnen van persoon tot persoon verschillen. Het kan ook verschillen hoeveel last je ervan hebt.

Meestal beginnen de klachten als iemand tiener of volwassen is. Mensen met DVN hebben vaak pijn. Het begint meestal in de handen of voeten. Later kan de pijn ook op andere plekken van het lichaam ontstaan. De pijn voelt brandend of prikkend aan. Soms hebben mensen pijn als bijvoorbeeld kleren tegen hun huid aankomen. Sommige mensen hebben jeuk. Soms kunnen ze minder goed het verschil voelen tussen warm en koud.

Omdat de dunne zenuwvezels niet goed werken, kan iemand ook nog andere klachten hebben, zoals:

  • droge ogen of mond
  • minder of meer gaan zweten
  • problemen met plassen
  • diarree of harde poep 
  • duizeligheid bij snel opstaan
  • hartkloppingen

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Idiopathische dunnevezelneuropathie
      Small fibre neuropathy
      DVN
      SFN

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Artsen kunnen denken aan DVN als iemand de kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Ze kunnen de aandoening vaststellen met onderzoek van:
      - de spieren
      - de dunne zenuwvezels
      - het bloed
      - een stukje huid (huidbiopt)

      Soms kan er DNA-onderzoek worden gedaan.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Artsen geven een behandeling om de klachten minder te maken.
      Als iemand dunnevezelneuropathie heeft door een andere ziekte of oorzaak, dan proberen artsen daarvoor een behandeling te geven. Als de andere ziekte of oorzaak niet kan worden behandeld, dan geven artsen vaak medicijnen tegen pijn. Voor behandeling van de pijn kunnen mensen soms terecht bij een pijncentrum. Tegen jeuk kan soms een zalf helpen.

      Mensen met DVN kunnen terecht bij het DVN-expertisecentrum.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Mogelijk hebben ongeveer 9.000 mensen in Nederland DVN. Maar misschien zijn het er meer, omdat de aandoening niet altijd wordt herkend door artsen. 

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Je kunt door verschillende dingen dunnevezelneuropathie krijgen.

      Bij ongeveer de helft van de mensen is duidelijk hoe de DVN ontstaat.

      Bij ongeveer 3 op de 10 mensen (30%) gaat het om een afwijking in een gen. Dan gaat het meestal om een afwijking in het SCN9A-gen en soms in het SCN10A-gen. Het SCN9A gen ligt op chromosoom 2 op de lange (q-) arm op plek 24.3 (2q24.3). Het SCN10A gen ligt op chromosoom 3 op de korte (p-) arm op plek 22.2 (3p22.2).
      De afwijking in één van deze genen zorgt waarschijnlijk voor de klachten van DVN.

      Bij ongeveer 7 op de 10 mensen (70%) wordt een andere oorzaak gevonden. Bij veel van die mensen kan de DVN ontstaan door diabetes of omdat het lichaam door iets anders niet goed suiker uit het bloed kan halen.

      Soms gaat het om zaken zoals: 
      - het gebruik van bepaalde medicijnen 
      - te veel alcohol drinken
      - te weinig vitamine B12 
      - een hiv infectie 
      - een andere aandoening, zoals coeliakie, sarcoïdose, vasculitis of de ziekte van Sjögren.

      Bij de rest van de mensen met DVN weten we nog niet waarom ze de ziekte krijgen. Als er geen oorzaak gevonden wordt, heet het idiopathische dunnevezelneuropathie. 

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Bij ongeveer 3 op de 10 mensen van wie bekend is wat de oorzaak is, is DVN erfelijk. Dan kan iemand de aandoening krijgen als hij of zij van één van de ouders de afwijking in het gen erft. Dat heet autosomaal dominant erfelijk.

      Soms ontstaat de afwijking nieuw bij iemand (nieuwe afwijking). Dan is iemand de eerste in een familie met dunnevezelneuropathie. Iemand kan de aandoening wel weer doorgeven aan de kinderen.

    • Kinderwens

      Heb je kans op een kind met DVN en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt het bespreken met je arts. Als het nodig is, dan kan je arts je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan je informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Of embryoselectie (PGT) in jullie geval mogelijk is voor dunnevezelneuropathie, kun je met je arts bespreken. 

    • Updatedatum

      23 januari 2025