Auto-immuun hepatitis
Auto-immuun hepatitis (AIH) is een auto-immuunziekte. Bij zo’n ziekte valt je afweer gezonde delen van je lichaam aan. Dat zorgt voor ontstekingen in die gezonde delen. Bij auto-immuun hepatitis gebeurt dit in de lever.
Normaal voorkomt de afweer dat iemand ziek wordt van bijvoorbeeld een virus of een bacterie. Je afweer valt dan geen delen van het eigen lichaam aan. Maar bij auto-immuun ziektes gebeurt dit wel. Hoe dit kan, weten dokters niet.
Omdat bij AIH de afweer de lever aanvalt, krijgt iemand een ontsteking van de lever. De lever is een belangrijk orgaan en doet verschillende dingen. De lever zorgt er bijvoorbeeld voor dat je lichaam voldoende brandstoffen heeft, en dat afvalstoffen uit je lichaam verdwijnen. Als de lever door de ontsteking beschadigt, werkt die minder goed.
De oorzaak van auto-immuun hepatitis is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk spelen erfelijke aanleg, infecties, stress en medicijnen die iemand gebruikt er een rol bij. Iemand kan, behalve AIH, ook nog een andere auto-immuunziekte hebben. Vooral vrouwen hebben AIH. Welke klachten iemand krijgt en hoeveel klachten, verschilt van persoon tot persoon.
Meestal begint auto-immuun hepatitis in de puberteit of in de overgang. Soms krijgt iemand de aandoening al voor de puberteit.
Als de lever minder goed werkt, kan iemand klachten krijgen, zoals:
- Buikpijn
- Moe zijn
- Weinig zin in eten
- Klachten die lijken op griep
- Koorts
- Een opgezette lever
- Pijn aan de gewrichten
- Een gele huid (geelzucht)
- Een vrouw wordt niet meer ongesteld
Als behandeling tegen auto-immuun hepatitis goed werkt, kan iemand ongeveer net zo oud worden als iemand zonder de ziekte.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Chronische auto-immuun hepatitis
Auto-immune hepatitis
AIH -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen denken aan auto-immuun hepatitis als iemand de kenmerken en klachten heeft zoals die hierboven staan. Maar deze klachten kunnen ook passen bij een andere ziekte van de lever. Om zeker te weten dat het om AIH gaat, kan een dokter verschillende onderzoeken doen. Zoals bloedonderzoek en/of een onderzoek van de lever met een leverbiopsie.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Dokters kunnen medicijnen geven om de klachten minder te maken en te zorgen dat de lever niet verder beschadigt. Vaak moet iemand deze medicijnen het hele leven gebruiken. Soms is het mogelijk dat iemand met een operatie een gezonde lever van een donor krijgt.
-
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland hebben ongeveer 2.500 tot 3.000 mensen auto-immuun hepatitis.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Bij auto-immuun hepatitis valt de afweer van je lichaam de lever aan. Dat zorgt ervoor dat je lever gaat ontsteken. Dan kan de lever beschadigen en minder goed gaan werken.
Waarom dit gebeurt, weten dokters niet. Waarschijnlijk ontstaat de aandoening door een erfelijke aanleg samen met andere omstandigheden.
Normaal zorgt je afweer ervoor dat je beschermd bent tegen ziekteverwekkers, zoals bijvoorbeeld virussen en bacteriën. Bij auto-immuunziektes valt de afweer gezonde delen van je lichaam aan. AIH is een auto-immuunziekte.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Auto-immuun hepatitis ontstaat waarschijnlijk door erfelijke aanleg samen met andere omstandigheden zoals infecties, stress en medicijnen (multifactoriële overerving). Maar we weten niet wat precies die erfelijke oorzaak is.
Soms heeft iemand met AIH ook een andere auto-immuunziekte en/of komen bij familieleden van mensen met AIH, andere auto-immuunziekten voor.
-
Kinderwens
Heb je als vrouw auto-immuun hepatitis en wil je een zwanger worden? Dan kun je dit met je arts bespreken. Je arts kan je informatie geven over de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn en wat je eraan kunt doen. Misschien is het nodig om je behandeling aan te passen.
Algemene informatie kun je lezen op Contraception and Pregnancy for people with Autoimmune Hepatitis (AIH) van het ERN RARE-LIVER.
-
Meer info voor patiënten
- Nederlandse Leverpatiënten VerenigingInformatie en lotgenotencontact
- U heeft AIH en dat is een zeldzame ziekteHet verhaal van Ineke. Ineke had een aantal jaren klachten die ze niet kon verklaren. Voordat ze te horen kreeg dat ze auto-immuun hepatitis heeft, is hier nogal wat aan voorafgegaan.
- AIHInformatie van de Maag-,Lever-, Darmstichting
- Huisartsenbrochure Auto-immuun hepatitis (2016)Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt
- Second-line and third-line therapy for autoimmune hepatitisSamenvatting voor patiënten van het RARE-LIVER position paper
- MedlinePlusInformatie in het Engels
- National Organzation for Rare Disorders (NORD)Informatie in het Engels, met verwijzingen naar medische artikelen
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
-
Meer info voor artsen
- Huisartsenbrochure Auto-immuun hepatitis (2016)Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt
- Orphanet
- Dutch working group Autoimmuun hepatitisHet doel van de werkgroep is het verkrijgen van meer inzicht in de ontstaanswijze en risicofactoren van AIH en het verbeteren van diagnostiek en behandeling van patiënten
- Autoimmune Hepatitis (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine
- Autoimmune hepatitisInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- EASL Clinical Practice Guidelines on the management of autoimmune hepatitis (2025)Journal of Hepatology august 2025
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Leverziekten
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Polikliniek Transplantatiechirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 2554
- levertumoren@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Immuun Gemedieerde en Genetische Cholestase-syndromen
- Amsterdam UMC - Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Leverziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Zeldzame Leverziekten
- Maastricht UMC+ - Maastricht UMC+
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6543
- Orpha.net Expertlink
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Leverziekten
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Polikliniek Transplantatiechirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 2554
- levertumoren@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Immuun Gemedieerde en Genetische Cholestase-syndromen
- Amsterdam UMC - Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Leverziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Zeldzame Leverziekten
- Maastricht UMC+ - Maastricht UMC+
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6543
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
7 mei 2026
