Alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd (AHC)

Kinderen met alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd (AHC) hebben regelmatig periodes waarbij ze minder kracht hebben in de spieren van hun armen, benen of andere delen van het lichaam. Daardoor kan hun lichaam een tijd verlamd zijn. De oorzaak van AHC is een afwijking in een gen.

Vaak heeft iemand verlammingen aan één kant van het lichaam. Dit heet hemiplegie. Maar soms gebeurt het aan beide kanten, en soms wisselt het van kant. Dan is het ene moment de ene kant verlamd en het andere moment de andere kant. Deze klachten kunnen kort duren (een paar minuten), maar het kan ook een paar dagen duren.
Welke kenmerken iemand heeft en hoe ernstig ze zijn, kan van persoon tot persoon verschillen.

Meestal beginnen de klachten vóórdat kinderen anderhalf jaar oud zijn. Tijdens een verlamming kunnen kinderen niet praten, eten of drinken. Hun armen en benen kunnen soms ook schokken. Soms gaan ze in een bijzondere stand staan zonder dat kinderen dat willen. Dit heet dystonie. Hun ogen kunnen wiebelende bewegingen maken (nystagmus). Soms ademen ze te snel of te langzaam.

Veel kinderen met AHC hebben een achterstand in de ontwikkeling, problemen met leren en verstandelijke beperking. Ze hebben vaak epileptische aanvallen. Kinderen kunnen problemen hebben met hun evenwicht. Ze kunnen problemen met gedrag hebben. Bijvoorbeeld  wisselingen van de stemming (snel van vrolijk naar verdrietig worden), slecht kunnen omgaan met dingen die niet lukken, makkelijk afgeleid zijn en angstig zijn. De kenmerken van AHC kunnen beginnen als een kind bijvoorbeeld stress heeft, moe is of als het koud is.

De schokkende bewegingen en dystonie kunnen verdwijnen bij het ouder worden. De regelmatige verlammingen kunnen weg zijn en later weer terug komen. De verlammingen stoppen vaak als iemand slaapt. Wanneer iemand wakker wordt, kunnen ze weer beginnen.

Mensen met AHC worden gemiddeld net zo oud als andere mensen. Maar als iemand ernstige klachten heeft, dan kan iemand soms minder oud worden.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      AHC
      Alternating hemiplegia syndrome

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Artsen kunnen denken aan AHC als een kind de kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Met DNA-onderzoek en onderzoek van een stukje huid (biopt) kunnen artsen vaststellen dat het om deze aandoening gaat.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Iemand kan niet genezen van AHC. De behandeling is bedoeld om de kenmerken minder te maken.
      Een revalidatiearts begeleidt kinderen met deze aandoening en kijkt welke behandelingen mogelijk zijn. Voor de verlammingen en epileptische aanvallen kan iemand medicijnen krijgen. Een fysiotherapeut kan helpen bij problemen met bewegen en advies geven over hulpmiddelen (looprek, wandelstok enz.). Een ergotherapeut kan oplossingen zoeken om iets wat iemand in het dagelijks leven niet (meer) kan, op een andere manier toch te kunnen doen.
      Kinderen met problemen met leren kunnen naar het speciaal onderwijs. Een orthopedagoog, kinder- en jeugdpsychiater kunnen begeleiden bij problemen met gedrag.

    • Hoe vaak komt het voor?

      We denken dat ongeveer 1 tot 10 op de miljoen mensen alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd hebben.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Bijna altijd is de oorzaak een afwijking in het ATP1A3-gen. Heel soms is gaat het om een afwijking in het ATP1A2 gen.
      Het APT1A3 gen ligt op chromosoom 19, op de lange (q) arm op plek 13.2 (19q13.2). Het ATP1A2 gen ligt op chromosoom 1, op de lange (q) arm op plek 23.2 (1q23.2).

      Door de afwijking in één van deze genen kunnen zenuwen niet goed prikkels doorgeven. Maar het is nog niet duidelijk hoe hierdoor de klachten van AHC ontstaan.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, AHC is erfelijk.
      Meestal krijgt iemand de afwijking in het gen niet van één van de ouders. Maar ontstaat die bij iemand zelf (nieuwe afwijking). Iemand kan de aandoening daarna wel doorgeven aan de kinderen.

      Soms krijgt iemand de aandoening als hij of zijn van één van de ouders de afwijking in het gen erft. Dat heet autosomaal dominant erfelijk.

    • Kinderwens

      Heb je kans op (nog) een kind met AHC en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt het bespreken met je arts. Als het nodig is, dan kan je arts je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Je kunt met je arts bespreken of embryoselectie (PGT) in jullie geval mogelijk is voor AHC.

    • Expertisecentra

      De minister van VWS heeft voor alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd (AHC) (nog) geen Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) aangewezen.

    • Updatedatum

      31 juli 2023