Dystonie
Dystonie is een aandoening van de spieren. Er zijn veel verschillende soorten dystonie met verschillende oorzaken. Soms is dystonie een kenmerk van een andere aandoening.
De spieren worden aangestuurd door de hersenen. Bij dystonie gaat dit niet goed. Hierdoor kunnen de spieren zich steeds plotseling samentrekken en weer ontspannen. Ook kunnen de spieren verkrampen. Dan gaat iemand met dystonie draaiende en wringende bewegingen maken. Of iemand staat in een vreemde houding. Over deze bewegingen heeft hij/zij geen controle.
Waarom dit gebeurt, is nog niet precies bekend. Soms speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan van dystonie. Ook wordt dystonie soms veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen, een hersenaandoening of door medicijnen.
Dystonie kan in één deel van het lichaam voorkomen. Het kan ook in meerdere delen of in alle delen zijn. Daarnaast kan iemand het zowel in rust krijgen, maar het kan ook gebeuren bij het bewegen of bij één houding. Door dystonie kunnen mensen ook pijn hebben. Soms krijgen mensen psychische problemen door hun aandoening.
Of er kenmerken zijn en de ernst van de kenmerken is van persoon tot persoon anders.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Dystonia
-
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Een arts kan vermoeden dat iemand dystonie heeft met de kenmerken die hier boven staan. Ze kunnen dystonie vaststellen met lichamelijk onderzoek en onderzoek van de zenuwen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Dystonie kan (nog) niet genezen. De behandeling richt zich op het verminderen van de kenmerken. Soms kan dit met medicijnen.
Ook kunnen fysiotherapie, ergotherapie en logopedie helpen. (Ergotherapie zijn aanpassingen om dagelijkse vaardigheden uit te voeren.) Soms kunnen injecties in de spieren (een tijdje) helpen. Soms kunnen ze een operatie doen. -
Hoe vaak komt het voor?
Ze denken dat in Nederland 20.000 mensen dystonie hebben.
-
Is deze ziekte erfelijk?
De verschillende vormen van dystonie kunnen op verschillende manieren erfelijk zijn.
Soms is dystonie een kenmerk van een erfelijke aandoening. Dan bepaalt de aandoening hoe het overerft. -
Kinderwens
Het hangt af van het type dystonie of familieleden van iemand met dystonie kans hebben om het ook te krijgen.
Als bekend is dat mensen een kans hebben op een kind met dystonie, kunnen zij met hun arts bespreken welke mogelijkheden er zijn bij een kinderwens.Heb jij ook een kinderwens en dystonie in de familie? Deze keuzehulp helpt je je gevoelens en gedachten op een rijtje te zetten. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.
-
Meer info voor patiënten
- Dystonie vereniging
- Kinderneurologie Informatie over gegeneraliseerde dystonie (ook wel Ziekte van Oppenheim genoemd) bij kinderen.
- Hersenstichting
- Mijn verhaal: Martine heeft dystonie, een zeldzame hersenaandoening
- Dystonia Europe Overzicht van patiëntenverenigingen in Europa.
- Engels filmpje over kinderen met dystonie
-
Meer info voor artsen
- Richtlijn dystonie (2016)
- GeneReviews
- Orphanet Overzicht van de verschillende vormen van dystonie en van syndromen waarvan dystonie één van de kenmerken is.
-
Expertisecentra
- Expertisecentra voor deze aandoening:
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
- Afdeling Neurologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 6600
- administratie.neuro@umcn.nl
- Orpha.net Expertlink