Alternating hemiplegia of childhood

Een kind met alternating hemiplegia of childhood (AHC) heeft steeds terugkerende verlammingen van het lichaam. De oorzaak van AHC is een foutje (mutatie) in het erfelijke materiaal.

De verlammingen zijn vaak aan één kant van het lichaam. Dit noemen we hemiplegie. Maar soms heeft een kind verlammingen aan allebei de kanten van het lichaam.  En soms zijn ze het ene moment aan de ene kant en het andere moment weer aan de andere kant.

Meestal beginnen de klachten als het kind nog geen anderhalf jaar oud is. De verlammingen kunnen minuten tot dagen duren.
Bij sommige kinderen maken de ogen wiebelende bewegingen. Dit heet nystagmus. Ook bewegen de armen en/of benen soms opeens zoals het kind het niet bedoeld heeft. Dit heet dystonie. Verder kan het kind soms te snel of te langzaam gaan ademhalen. Veel kinderen hebben epilepsie.

Bijna alle kinderen met alternating hemiplegia of childhood hebben een achterstand in de ontwikkeling en verstandelijke beperking. De vaardigheden die kinderen geleerd hebben kunnen ze in de loop van de tijd weer kwijtraken.
Bij AHC kunnen de verlammingen en onbedoelde bewegingen ontstaan door bijvoorbeeld drukte, moeheid en als het koud is.

De onbedoelde bewegingen kunnen bij het ouder worden verdwijnen. Maar de verlammingen kunnen terug komen. Bijzonder is dat deze verlammingen vaak ophouden als iemand slaapt. Wanneer iemand wakker wordt, kunnen ze weer beginnen.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Alternerende hemiplegie op kinderleeftijd
      AHC
      Alternating hemiplegia syndrome

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Artsen kunnen denken dat een kind AHC heeft als het de kenmerken heeft zoals die hier boven staan. Met genetisch onderzoek kan vastgesteld worden of het inderdaad om AHC gaat.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Iemand kan niet genezen van AHC. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken. Voor de verlammingen en epilepsie kan iemand medicijnen krijgen. Een fysiotherapeut en logopedist kunnen begeleiding bieden bij de ontwikkeling van het kind.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Ongeveer 1 op de miljoen mensen hebben alternating hemiplegia of childhood.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Artsen denken dat alternating hemiplegia of childhood op een  autosomaal dominante manier erfelijk is.
      Maar in de meeste gevallen is iemand met AHC de eerste in de familie met de aandoening. De oorzaak is dan een nieuwe verandering in het erfelijke materiaal. Heel soms hebben meerdere familieleden alternating hemiplegia of childhood.

    • Kinderwens

      Hebben jij en je partner kans op (nog) een kind met AHC en heb je een kinderwens? Je hebt verschillende mogelijkheden. Je arts kan je er meer over vertellen.

      Heb jij ook een kinderwens en AHC in de familie? Deze keuzehulp helpt je je gevoelens en gedachten op een rijtje te zetten. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.