Acromegalie

Ziekte van Marie
Acromegaly

Dokters kunnen denken aan acromegalie als iemand de kenmerken heeft of krijgt die hierboven staan. Door onderzoek van het bloed te doen, kunnen ze kijken hoeveel groeihormoon iemand heeft. Met een MRI kunnen dokters zien waar in de hypofyse het gezwel zit. Dokters kunnen ook andere onderzoeken doen.

Kijk voor meer informatie op de website van de Nederlandse hypofyse stichting.

De behandeling kan van persoon tot persoon verschillend zijn. Een arts kan bepalen welke behandeling iemand krijgt. De klachten worden vaak minder als het gezwel wordt weggehaald met een operatie, soms wordt het gezwel bestraald. Ook medicijnen kunnen helpen.

Kijk voor meer informatie op de website van de Nederlandse hypofyse stichting.

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 50 tot 100 mensen te horen dat ze acromegalie hebben.

De oorzaak van acromegalie is een gezwel in de hypofyse. Dat gezwel is meestal goedaardig. De hypofyse is een kleine klier die onder aan de hersenen zit. De hypofyse maakt hormonen, waaronder groeihormoon. Bij acromegalie maakt de hypofyse te veel groeihormoon. Hierdoor krijgt iemand klachten.

Bij een klein deel van de mensen gaat het om een erfelijke vorm van acromegalie. Dan kan het gaat om familiair geïsoleerd hypofyseadenoom (FIPA). Soms is acromegalie één van de kenmerken een erfelijke ziekte, zoals MEN type 1, Carney complex of McCune-Albright syndroom.

Nee, meestal is acromegalie niet erfelijk.

Bij een klein deel van de mensen gaat het om een erfelijke vorm. Dan gaat het meestal om FIPA. De oorzaak daarvan is een foutje in het AIP-gen. Iemand kan acromegalie krijgen als hij of zij dit foutje van één van de ouders erft. Dit heet autosomaal dominante overerving. Niet alle mensen met de afwijking in dit gen krijgen ook klachten.

Soms is de oorzaak een erfelijke ziekte, zoals MEN type 1,  Carney complex of McCune-Albright syndroom. Die ziekte bepaalt dan hoe het erfelijk is.

Heb je kans op (nog) een kind met acromegalie en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan de dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.

Heb je als vrouw acromegalie en wil je zwanger worden? Dan kun je dat bespreken met je arts. Je arts kan je informatie op maat geven.

Kijk voor informatie ook bij kinderwens op de website van de Nederlandse hypofyse stichting.

• Nederlandse Hypofyse StichtingVoor informatie en lotgenotencontact
• Filmpje: Acromegalie: een patiënt verteltMarjon vertelt over haar klachten, de diagnose en behandeling. En ze vertelt hoe het nu met haar gaat. Uit januari 2016
• Acromegalie: mijn verhaalMariska beschrijft haar leven
• MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over FIPA (Familial Isolated Pituitary Adenoma). Soms komen gezwellen aan de hypofyse vaker in een familie voor.
• Genetic and Rare Diseases Infomation Center (GARD)Informatie in het Engels over FIPA, met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
• FIPA websiteInformatie in het Engels van de Queen Mary University of London

• HypofyseaandoeningenInformatie van Werkwijzer.online, over blijven werken met een chronische aandoening
• Differentiaal Diagnose DiabetesSystematisch overzicht van verschillende (sub)typen diabetes
• Acromegaly (Orphanet)
• Familial Isolated Pituitary Adenoma (Orphanet)
• Pituitary adenoma 1, multiple types (OMIM)
• AIP Familial Isolated Pituitary Adenomas (GeneReviews)

• Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
• Geen expertisecentra gevonden speciaal voor deze aandoening.
• Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
• Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
• Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
• • Radboudumc Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen
  • Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Radboudumc
  • Geert Grooteplein-Zuid 10
  • 6525 GA NIJMEGEN
  • +31 (0)24 361 1111
  • Orpha.net Expertlink
• • UMC Utrecht Expertisecentrum voor Endocriene Tumoren
  • UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht - Polikliniek Endocriene Oncologie
  • Heidelberglaan 100
  • 3584 CX UTRECHT
  • +31 (0)88 755 6308
  • poli-oncologie@umcutrecht.nl
  • Orpha.net Expertlink
• • UMCG Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen
  • UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen - Afdeling Endocrinologie en Diabetes
  • Hanzeplein 1
  • 9713 GZ GRONINGEN
  • +31 (0)50 361 4697
  • Orpha.net Expertlink
• • LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Endocriene en Bot Stoornissen
  • LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
  • Albinusdreef 2
  • 2333 ZA LEIDEN
  • +31 (0)71 526 9111
  • Orpha.net Expertlink
• • Erasmus MC Expertisecentrum voor Endocriene Aandoeningen
  • Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Polikliniek Endocrinologie
  • Dr. Molewaterplein 40
  • 3015 GD ROTTERDAM
  • +31 (0)10 704 0570
  • poli.endocrinologie@erasmusmc.nl
  • Orpha.net Expertlink
• • Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen
  • Amsterdam UMC - Amsterdam UMC
  • Meibergdreef 9
  • 1105 AZ AMSTERDAM
  • +31 (0)20 566 9111
  • ecza@amsterdamumc.nl
  • Orpha.net Expertlink

21 april 2026