We hebben allebei goed kunnen uitleggen hoe we erover denken
Sinds haar 25ste weet Myrna, de vrouw van Amir, dat ze een erfelijke aanleg heeft voor borst- en eierstokkanker. Amir: 'Haar tante was al jong overleden aan borstkanker. Haar moeder ging altijd netjes naar alle bevolkingsonderzoeken, maar uiteindelijk heeft dat niet mogen baten. Ze overleed tot Myrna's grote verdriet op haar 52ste aan de gevolgen van uitgezaaide kanker.’
Embryoselectie
Myrna heeft DNA-onderzoek laten doen omdat zij wilde weten of ze de aanleg van haar moeder ook had. Amir: ‘Helaas bleek dat zo te zijn. Omdat ze er constant angst door had, heeft ze preventief haar borsten laten verwijderen. Dat was een hele zware periode, maar ze is blij dat ze het gedaan heeft.’
Amir en Myrna willen graag kinderen. Amir: ‘Myrna wil niet dat een eventuele dochter of kleindochter moet meemaken wat zij heeft meegemaakt. Er is een kans van 50% dat een kind van ons de aanleg krijgt. Myrna zou wel voelen voor embryoselectie (PGT).
Medische molen
Amir zelf kijkt hier anders tegenaan: ‘Voor mij maakt het uit dat het een aandoening is die pas problemen kan geven als je volwassen bent. Kinderen hebben er geen last van. Bij goede controles en operaties op de volwassen leeftijd is kanker te voorkomen of kun je proberen er op tijd bij te zijn. En wie weet wat er in de toekomst mogelijk is qua behandeling? Ik vind het ook een te grote stap om ‘de medische molen’ in te gaan. De spontaniteit gaat er dan af. En voor mij is een bevruchting in een laboratorium, celletjes afhalen van een embryo om het te testen, echt een brug te ver. Zo’n start wil ik niet voor mijn kind.’
Mensen polikliniek
'We zaten vast. Daarom zijn we bij de klinisch geneticus geweest. We hebben allebei goed kunnen uitleggen hoe we er over denken. Volgende week hebben we een vervolggesprek met de psychosociaal werker van de afdeling. Ook omdat we elkaars gevoelens respecteren heb ik er inmiddels vertrouwen in dat we er samen uit gaan komen. Met hulp van de mensen polikliniek, die er echt voor ons zijn.'
In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.