In ons gezin kunnen we hier uren over praten

Agressieve vorm van borstkanker

Détje bleek een triple negatieve tumor te hebben, een agressieve vorm van borstkanker. De chirurg zei meteen dat ze aan een erfelijke vorm dacht. Er werd DNA-onderzoek gedaan en zo werd duidelijk dat Détje een erfelijke aanleg had. Détje: ‘Mijn vader bleek dezelfde mutatie (BRCA1) te hebben. De afdeling klinische genetica bleek te weten dat de aanleg in de familie voorkomt.’

Angst en schaamte

Mijn vader heeft alle adressen van familieleden die ook risico liepen, opgespoord en het bericht rondgemaild. ‘Daar was ik erg blij mee. Door de diagnose en behandelingen en de zorg voor twee jonge kinderen, had ik helemaal niet de energie om ook nog de hele familie in te lichten’. Détje wist niet dat haar vader zoveel familie had, wel 30 neven en nichten, tot in Australië en Nieuw Zeeland aan toe. Haar was weinig bekend over de familie, dus ook niet of er kanker voorkwam.
De oma van Détje heeft in 1995 waarschijnlijk een brief van een afdeling klinische genetica onder ogen gekregen waarin stond dat in de familie een erfelijke vorm van borst- en eierstokkanker voorkwam. Détje weet niet of er expliciet in die brief stond dat ook mannen drager kunnen zijn, en dat zij de aanleg door kunnen geven aan hun dochters. ‘Maar de angst voor kanker was enorm en de schaamte heel groot. Oma heeft het haar zoons (waaronder mijn vader) nooit verteld.’

Dossier van de kinderen

Veel van Détje’s familieleden twijfelden lang over de vraag of ze wel wilden weten of ze ook deze erfelijke aanleg voor kanker hadden. ‘Dat snap ik niet goed. Als je dit risico loopt wil je toch voorkomen dat je ernstig ziek wordt? Een oom en tante twijfelden bijvoorbeeld lang om het hun dochter (Détje’s nichtje) te vertellen. Zij was net bevallen van een dochtertje. Zij kreeg een melkklierontsteking in haar kraamtijd. Zo begint borstkanker soms. Mijn oom heeft uiteindelijk toch onderzoek laten doen, en bleek geen drager te zijn. Dat luchtte zo ontzettend op!’
Détje zelf heeft de familiaire belasting meteen in het dossier van haar kinderen laten zetten: ‘Ik moet er niet aan denken dat ze later het risico lopen, zonder dat te weten. Ik zou ze het liefst al willen laten onderzoeken. Dat mag pas als ze volwassen zijn. Ik kijk nu toch aldoor anders naar ze'.

Schuldig voelen

Détje’s broer had in de periode van de diagnose al een zoontje. ‘Hij en zijn vrouw wilden graag nog een kind. Dat hebben ze toen uitgesteld. Ze hebben heel veel gesprekken gevoerd met psychologen en genetici. Vervolgens hebben ze weloverwogen voor nog een zwangerschap gekozen. Hun dochtertje is nu twee weken oud.’
Détje: ‘In ons gezin kunnen we hier uren over praten. Soms ook samen huilen, terwijl we niet sentimenteel zijn, eerder nuchter. Wij begrijpen niet waarom familieleden zo lang twijfelen om zich te laten onderzoeken, maar wel dat angst en schuldgevoel meespelen. Van één nicht van mijn vader weet ik dat ze zich schuldig voelde. Zij bleek achteraf wel op de hoogte te zijn geweest en dacht dat mijn vader het ook wist. Maar die wist dus van niets.’

Ondanks alles gaat het goed met Détje. Ze werkt 15 uur per week en zorgt voor twee jonge kinderen, samen met haar man. Hij heeft heel goed gereageerd op haar ziekte. ‘Ik vond hem al lief, maar dat hij zo fijn zou reageren had ik eerlijk gezegd nooit verwacht.’

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.