Zwangerschap wel of niet stoppen

Om wat voor ziekte gaat het bij je kind? Hoe zal je kind er uit zien? Hoe ziek zal je kind zijn en welke problemen zal hij of zij kunnen hebben? Is het te behandelen? Zijn die behandelingen vervelend of niet? Zal je kind pijn hebben? En is daar dan wat aan te doen? Kan je kind overlijden door de ziekte?

Alle vragen die jullie hebben, kun je bespreken met de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) of de kinderarts in het ziekenhuis. Zij zullen jullie zo goed mogelijk informeren en jullie vragen beantwoorden. Dat kan helpen om een beslissing te nemen. Als jullie dat willen, kan een psycholoog of medisch maatschappelijk werker in het ziekenhuis jullie begeleiden bij het maken van een keuze. Hij of zij biedt ook begeleiding bij de gevolgen van een keuze die jullie gemaakt hebben.  

Voor veel ziekten zijn er patiëntenverenigingen. Een patiëntenvereniging kan uit eigen ervaring informatie geven. Soms vind je via een patiëntenvereniging ouders met een kind met de aandoening die jullie kind ook heeft. Het kan helpen om met hen te praten en hun ervaringen te horen.

Je kunt via ‘Zoek op een ziekte of ander onderwerp’ bovenaan deze website zoeken naar informatie over de ziekte van jullie baby. Staat de ziekte er niet bij? Dan kun je ons erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (e-mailen).
 

Misschien willen jullie je kind het leven met deze ziekte niet aan doen. Mogelijk wil je kind beschermen tegen pijn, veel ziekenhuisbezoek en een leven waarin hij of zij altijd hulp nodig zal hebben.

Mogelijk kunnen jullie het niet over je hart verkrijgen om de zwangerschap te stoppen. Of  vinden jullie dat elk leven waardevol is, en dat ook dit kind er mag zijn.

Neem je eigen normen, waarden en gevoelens serieus. Wat betekenen ze voor jullie besluit? Soms verandert je standpunt als je opeens voor zo'n keuze staat.
 

Hoe zal de geboorte van een kind met deze ziekte zijn voor jouw of jullie leven, relatie en gezin?  Denken jullie dat je de zorg voor een kind met deze ziekte aankunt? Misschien hebben jullie al een kind met een aandoening en kun je niet nog een ziek kind aan. Of juist wel, omdat je weet wat je mogelijk te wachten staat. En hoe zal het zijn voor jullie andere kinderen, als je die hebt? Wat kan het voor jullie relatie betekenen? En voor de relatie met mensen in jullie omgeving zoals familie en vrienden. Wat is voor jullie belangrijk?  

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Updatedatum: 6 april 2025