Voorbereiden op kind met ziekte

Als jullie een kind verwachten met een erfelijke ziekte en besloten hebben om jullie kind te laten komen, komt er van alles op je af. Omdat je weet dat je kind een ziekte heeft, kun je je voorbereiden.

Zorg na de geboorte

Bij sommige aandoeningen kunnen artsen meteen na de geboorte de baby goede medische zorg geven. Als dat voor jullie geldt, kan het prettig zijn om daar alvast over te praten met de arts die jouw kind straks gaat behandelen. Je kunt met hem of haar doornemen hoe het zal gaan. Zo overvalt het je allemaal misschien minder. Je weet dan bijvoorbeeld hoe lang je kind nog in het ziekenhuis zal blijven. En of er opvang nodig zal zijn voor andere kinderen als je die hebt. Zodat jullie bij de baby kunnen zijn.

Wennen

Misschien moet je erg wennen. Het kost tijd om te accepteren dat je baby een ziekte heeft. Het besluit om dit kind te laten komen kan ook rust geven.

Tips

Sta jezelf toe om te rouwen. Het kost tijd om het beeld van je gedroomde kind los te laten. Het is normaal dat je daar verdriet over kunt hebben.
Uit je gevoelens, praat erover met mensen die je vertrouwt en vraag om hun steun. Als je het niet vertelt, is het voor mensen ook moeilijker om te helpen en kun je je alleen gaan voelen.
Sommige mensen helpt het om erover te schrijven.
Praat met ouders die een kind hebben met dezelfde aandoening; zo krijg je misschien een beter beeld van wat je kunt verwachten.
Heb je al een kind? Je kunt ze voorbereiden. Hoe je dat doet, hangt af van hun leeftijd. Je hoeft je verdriet niet altijd te verbergen. Maar belast ze ook niet teveel met jouw zorgen.
Soms kun je al uitzoeken wat je kind straks aan middelen en zorg nodig zal hebben.

Afscheid

Bij sommige ziektes kan het kind na de geboorte overlijden. Misschien willen jullie al nadenken over het afscheid. Bijvoorbeeld of jullie je kind willen begraven of cremeren. Of hoe je tegenover eventueel lichamelijk onderzoek van het kind staat. Jullie kunnen je vragen hierover aan de arts stellen.

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Updatedatum: 7 augustus 2024

Reacties van anderen

Vaak krijg je steun van anderen als je een kind krijgt met een aandoening. Sommige ouders merken dat niet iedereen ze begrijpt. Sommige ouders krijgen ook vervelende reacties. Hierover gaat het filmpje 'Heb jij je niet laten testen dan?':