Voorbereiden op kind met ziekte
Jullie verwachten een kind met een erfelijke ziekte en hebben besloten om jullie kind te laten komen. Dan komt er waarschijnlijk van alles op je af. Omdat jullie weten dat je kind een ziekte heeft, kun je je voorbereiden. Het kan ook zo zijn dat jullie al een kind met deze ziekte hebben. Dan weet je al wat je kunt verwachten.
Zorg na de geboorte
Bij sommige ziektes kunnen artsen meteen na de geboorte de baby zorg geven. Als dat voor jullie baby geldt, kan het fijn zijn om daar alvast over te praten met de arts die jullie kind straks gaat behandelen. Je kunt dan bijvoorbeeld bespreken wat de arts denkt te gaan doen en hoe dat zal gaan. Dan hebben jullie alvast wat meer informatie. Misschien weet je dan bijvoorbeeld hoe lang je kind waarschijnlijk nog in het ziekenhuis zal blijven. En of er opvang nodig zal zijn voor jullie andere kinderen als je die hebt.
Wennen
Misschien moeten jullie erg wennen. Het kan tijd kosten om te accepteren dat je baby een ziekte heeft. Het besluit om jullie baby geboren te laten worden kan ook rust geven.
Reacties van anderen
Vaak krijg je steun van anderen als je een kind krijgt met een aandoening. Sommige ouders merken dat niet iedereen ze begrijpt. Sommige ouders krijgen ook vervelende reacties. Hierover gaat het filmpje 'Heb jij je niet laten testen dan?':
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.
Updatedatum: 6 april 2025