Ziekte van Hailey-Hailey

Bij de ziekte van Hailey-Hailey krijgt iemand vaak rode plekken en blaren in de huidplooien. Dat zijn plaatsen waar de huid veel schuurt en waar iemand zweet. De oorzaak van deze blaarziekte is een afwijking in een gen.

Hoeveel klachten iemand heeft en hoe erg de klachten zijn, verschilt van persoon tot persoon. Soms gaat het om één plek op de huid, soms heeft iemand verschillende plekken. Soms zijn de plekken weg, maar komen ze ook weer terug. Meestal genezen de plekken zonder dat iemand een litteken krijgt.

De meeste mensen met de ziekte van Hailey-Hailey krijgen de eerste kenmerken als ze jongvolwassen zijn. Ze krijgen dan plekken in huidplooien zoals de hals, de oksels, de ellebogen, de liezen, de schaamstreek, rond de anus (poepgat) en bij vrouwen onder de borsten.
Ze krijgen daar blaren, blaasjes of bultjes met pus. Die gaan vaak snel kapot. Dan zijn de plekken open en komen er korstjes op. Deze plekken kunnen pijn doen en kunnen niet lekker ruiken. Op plekken waar de huid kapot is, krijgt iemand makkelijker infecties.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Benigne chronische pemphigus
      Benigne familiaire pemphigus
      Familiaire benigne chronische pemphigus
      Familiale goedaardige chronische pemfigus
      BCPM
      Hailey-Hailey disease
      Pemphigus benignus familiaris chronicus

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Een arts kan de ziekte van Hailey-Hailey vaststellen als iemand de kenmerken heeft zoals die hierboven staan, en met onderzoek van een stukje huid (huidbiopt) of met DNA-onderzoek.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      De ziekte van Hailey-Hailey gaat niet over.
      Artsen geven een behandeling om de klachten minder te maken. Dit kan bijvoorbeeld door het smeren van zalf. Het kan ook helpen om losse kleding te dragen. En zoveel mogelijk uit de warmte en de zon te blijven. Tegen de infecties kan iemand medicijnen krijgen. Soms helpt therapie met licht.
      Als de huid niet lekker ruikt, dan kan het helpen om te wassen met antibacteriële zeep.

    • Hoe vaak komt het voor?

      We weten niet hoeveel mensen de ziekte van Hailey-Hailey hebben.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      De oorzaak van de ziekte van Hailey-Hailey is een afwijking in het ATP2C1-gen. Dit gen ligt op chromosoom 3, op de lange (q) arm op plek 22.1 (3q22.1 ).

      Door de fout in het gen kunnen de klachten van de aandoening ontstaan.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, de ziekte van Hailey-Hailey is erfelijk. Iemand kan de ziekte krijgen als hij of zij van één van de ouders de fout in het gen erft. Dat heet autosomaal dominant erfelijk.

    • Kinderwens

      Heb je kans op (nog) een kind met ziekte van Hailey-Hailey en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt het bespreken met je arts. Als het nodig is, dan kan je arts je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Je kunt aan je arts vragen of embryoselectie (PGT) mogelijk is voor de ziekte van Hailey-Hailey.

      Heb je als vrouw de ziekte van Hailey-Hailey en wil je zwanger worden? Dan kun je dit met je arts bespreken. Je arts kan je advies op maat geven.

    • Expertisecentra
      • We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
    • Updatedatum

      19 december 2024