MUTYH geassocieerde polyposis (MAP)
MUTYH geassocieerde polyposis (MAP) is een erfelijke ziekte van de darmen. De oorzaak is een afwijking in een gen.
Bij MAP krijg je tientallen tot honderden bultjes (poliepen) in de dikke darm. Deze poliepen zijn goedaardig. Vaak krijgen mensen deze poliepen als ze rond de 40 tot 50 jaar oud zijn. Maar sommigen krijgen ze al eerder; vanaf als ze tussen de 18 en 20 jaar oud zijn. De meeste mensen met MAP merken er niet veel van. Maar soms verandert hun ontlasting. Ze kunnen buikpijn hebben, of slijm of bloed bij hun ontlasting.
De poliepen zijn goedaardig, maar er is toch meer kans dat een poliep kwaadaardig wordt en dat iemand na verloop van tijd dikke darmkanker krijgt. Die kans is voor iemand met MAP 60 tot 70%. Zonder controles of een operatie krijgen 60 tot 70 van de 100 mensen met MAP darmkanker. Sommige mensen met MAP krijgen ook poliepen in de twaalfvingerige darm. Deze mensen hebben een kans van ongeveer 4% (4 op de 100 van deze mensen) op kanker van de twaalfvingerige darm.
Ook bij familiaire adenomateuze polyposis (FAP) zitten er poliepen in de dikke darm. Maar bij FAP krijg je de poliepen vaak al op jongere leeftijd en het zijn er dan vaak veel meer dan bij MAP.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
MAP
MYH geassocieerde polyposis
MUTYH associated polyposis
MYH associated polyposis -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen denken aan MUTYH geassocieerde polyposis als ze bij een darmonderzoek veel poliepen vinden. Door DNA-onderzoek kan vastgesteld worden of iemand MAP heeft of een andere aandoening.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
MAP gaat niet over. Met controles van de darmen proberen dokters te voorkomen dat iemand darmkanker krijgt.
Erfelijkheidsartsen geven mensen met MAP het advies om:
- Vanaf 18-20 jarige leeftijd elke 2 jaar een kijkonderzoek van de dikke darm (coloscopie) te laten doen.
- Vanaf 25-30 jarige leeftijd elke 5 jaar een kijkonderzoek van de maag en twaafvingerige darm te doen.
Als dokters poliepen vinden, dan kunnen ze besluiten om dit onderzoek vaker te doen.
Dokters proberen bij het kijkonderzoek alle poliepen weg te halen. Als er te veel poliepen zijn, wordt soms (een deel van) de dikke darm weg gehaald met een operatie. -
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 10.000 mensen heeft MUTYH geassocieerde polyposis (MAP).
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De oorzaak van MAP is een afwijking in het MUTYHgen. Dit gen ligt op chromosoom 1, op de korte (p) arm, op positie 34.1 (1p34.1).
De afwijking in het MUTYH gen zorgt voor de kenmerken van de aandoening.
-
Is deze ziekte erfelijk?
MAP is erfelijk. Om deze ziekte te krijgen moet je van allebei je ouders de afwijking in het gen erven. Dit heet autosomaal recessieve overerving.
-
Kinderwens
Hebben jullie kans op (nog) nog een kind met MAP en willen jullie een kind? Dan heb je verschillende keuzes. Praat er over met je dokter. Als het nodig is kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Je kunt bij je arts informeren of embryoselectie (PGT) voor deze ziekte mogelijk is.
Op de website kanker.nl vind je algemene informatie over kanker en een kinderwens. -
Meer info voor patiënten
- Stichting Lynch PolyposisInformatie en lotgenotencontact
- MUTYH- geassocieerde Polyposis (MAP) Informatie geschreven door erfelijkheidsartsen
- Infographic MAPGemaakt door erfelijkheidsartsen
- Agneta Andersson: mijn MAP-ervaringsverhaalIn Lynch Polyposis Contactblad maart 2020, blz. 26.
- Huisartsenbrochure Familiaire adenomateuse Polyposis (FAP). Op pagina 2 t/m 5 ook informatie over MAP. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG.
Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt - Erfelijke aanleg voor kanker in de familieHeb jij MAP? Dan hebben sommige van jouw familieleden deze aanleg misschien ook. Kijk wat Lina en haar broers deden toen duidelijk werd dat Lina een erfelijke aanleg voor kanker had
- Kanker en erfelijkheid: hoe vertel ik het mijn familie?Brochure
- Kanker door polyposis (Kanker.nl)
- Erfelijke darmkanker, wees alert Filmpje van de MLDS
- GARDInformatie in het Engels over FAP en MAP
-
Meer info voor artsen
- Verwijscriteria Erfelijke aanleg voor darmkanker en darmpoliepen
- MUYTH-geassocieerde polyposis (MAP)Richtlijnen VKGN-STOET
- MUTYH- geassocieerde Polyposis (MAP) Informatie geschreven door erfelijkheidsartsen
- Infographic MAPGemaakt door erfelijkheidsartsen
- Huisartsenbrochure Familiaire adenomateuse Polyposis (FAP). Op pagina 2 t/m 5 ook informatie over MAP. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG.
Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt - MUTH-related AFAP Orphanet
-
Expertisecentra
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Erfelijke Darmtumoren
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- Centrum voor Erfelijke Kanker
- Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
- Plesmanlaan 121
- 1066 CX AMSTERDAM
- +31 (0)20 512 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Familiaire Darmkanker
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker
- Sectie Klinische Genetica
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 3946
- erfelijkheid@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum Familiaire en Erfelijke Tumoren
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-