Congenitale melanocytaire naevi

Congenitale melanocytaire naevi zijn aangeboren moedervlekken. Die moedervlekken heeft een baby al bij de geboorte of ze komen binnen 3 maanden na de geboorte.
De moedervlekken kunnen heel klein zijn of een groter deel van het lichaam bedekken. Soms gaat het om 1 moedervlek en soms om meerdere. Heel soms heeft iemand ook moedervlekken in de hersenen of in het ruggenmerg.

Bij grote aangeboren moedervlekken is er een kleine kans dat hierin huidkanker ontstaat (melanoom).
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN

Andere namen

Aangeboren moedervlekken
Reuzenmoedervlek
CMN
Congenital melanocytic nevi
Giant congenital pigmented nevus

Hoe wordt het vastgesteld?

Een dokter kan bij lichamelijk onderzoek vaststellen dat iemand een congenitale melanocytaire naevus heeft. Soms doet de arts een huidbiopt.
Als iemand een moedervlek heeft die groter is dan 20 centimeter, kan de arts ook onderzoeken of er misschien ook moedervlekken zitten in de hersenen of het ruggenmerg.

Is er een behandeling?

Het is niet altijd nodig om een behandeling te doen voor een congenitale melanocytaire naevus. Het is wel belangrijk om regelmatig te controleren of een moedervlek verandert. Soms wordt een moedervlek met een operatie verwijderd, bijvoorbeeld omdat het misschien een melanoom is. Of omdat ouders dit mooier vinden.

Hoe vaak komt het voor?

Kleinere aangeboren moedervlekken komen bij 1 op de 100 pasgeboren baby's voor. Hoe groter de moedervlek hoe minder vaak het voorkomt.
Hele grote moedervlekken komen voor bij 1 op de 500.000 baby’s. In Nederland worden er ongeveer 10 kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek.

Meer info voor patiënten

De oorzaak van aangeboren moedervlekken is niet precies bekend. Dokters denken dat aangeboren moedervlekken ontstaan door afwijkingen in het DNA van sommige cellen.
Die afwijkingen (foutjes) in het DNA ontstaan vroeg in de ontwikkeling van de baby en vóór de geboorte. Deze foutjes ontstaan na de bevruchting en zijn niet erfelijk. Ze worden niet doorgegeven aan de kinderen van iemand met aangeboren moedervlekken.

Is deze ziekte erfelijk?

Aangeboren moedervlekken zijn niet erfelijk.

Kinderwens

Iemand met een aangeboren moedervlek heeft geen grotere kans op een kind met deze aandoening.

Meer info voor patiënten
- Nevus Netwerk NederlandVereniging voor mensen met aangeboren reuzenmoedervlekken. Informatie en lotgenotencontact
- Kinderneurologie.euInformatie geschreven door een kinderneuroloog
- Patient Journey aangeboren moedervlekkenVan diagnose tot begeleiding en eventuele behandeling. Helpt om inzicht en houvast te geven in wat je zou kunnen tegenkomen
- Aangeboren moedervlekPatiëntenfolder van het Sophia Kinderziekenhuis (ErasmusMC)
- Zorgen voor een kind met een zeldzame aandoening: aangeboren moedervlekkenOndersteuningsgidsen voor gezinnen
- Naar het ziekenhuis voor een aangeboren moedervlekInformatie van Thuisarts.nl
- Mijn kind gaat naar het ziekenhuis voor een aangeboren moedervlekInformatie van Thuisarts.nl
- Weetwatikheb: Reuzenmoedervlekken (CMN)Informatie voor kinderen, ouders en leerkrachten
- Huisartsenbrochure Congenitale melanocytaire naevi (2016)Bij deze brochure horen apart te downloaden brieven voor: huisarts patiënt
- Persoonlijke verhalenVerschillende leden van het Nevus Netwerk Nederland vertellen over hun leven.
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetics and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels. Met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen

Meer info voor artsen
- Richtlijn congenitale melanocytaire naevi (2017)
- Huisartsenbrochure Congenitale melanocytaire naevi (2016)Bij deze brochure horen apart te downloaden brieven voor: huisarts patiënt
- Orphanet
- European Reference Network SKIN

Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
- - Centrum voor Zeldzame Huidziekten
  - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
  - Dr. Molewaterplein 40
  - 3015 GD ROTTERDAM
  - +31 (0)10 704 0704
  - info@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Congenitale Naevi
  - Amsterdam UMC
  - Meibergdreef 9
  - 1105 AZ AMSTERDAM
  - +31 (0)20 566 9111
  - ecza@amsterdamumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
- - Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen
  - Afdeling Dermatologie
  - P. Debyelaan 25
  - 6229 HX MAASTRICHT
  - 31 (0)43 387 5292
  - secr.dermatologie@mumc.nl
  - Orpha.net Expertlink