Amnionstreng syndroom
Kinderen met amnionstreng syndroom hebben bij de geboorte vaak verschillende kenmerken. Soms beschadigt het binnenste vlies van het vruchtvlies (het amnionvlies) tijdens de zwangerschap. Hieruit kunnen amnionstrengen ontstaan. Dit zijn litteken-achtige strengen van bindweefsel, die kunnen vastkleven aan het ongeboren kind. De oorzaak van het amnionstreng syndroom is meestal niet bekend.
De kenmerken kunnen per persoon verschillend zijn. Als de strengen aan het ongeboren kind vastkleven, kunnen delen van het lichaam bekneld raken. Vaak zijn dit vingers of tenen. Soms raken ook grotere delen van een arm of been bekneld. Die lichaamsdelen kunnen zich dan niet goed ontwikkelen of zijn er (voor een deel) niet. Bij sommige kinderen ontstaat een schisis.
Amnionstreng syndroom kan ook zorgen voor afwijkingen aan de buik en het hoofd. In sommige ernstige gevallen kan een kind door de kenmerken overlijden.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Amniotic bands
Amniotic band syndrom
ADAM syndrome
Amniotic deformity-adhesion-mutilation syndrome -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen amnionstreng syndroom vaststellen bij de geboorte, als de baby kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Soms zijn de amnionstrengen te zien op een echo tijdens de zwangerschap.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
De behandeling van het amnionstreng syndroom hangt af van de kenmerken. Soms is een operatie mogelijk. Of helpt fysiotherapie.
-
Hoe vaak komt het voor?
We weten niet precies hoeveel mensen amnionstreng syndroom hebben. Misschien hebben ongeveer 1 tot 10 op de 15.000 mensen deze aandoening.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Een ongeboren kind zit in de baarmoeder in vruchtwater en twee vruchtvliezen. Het binnenste vlies is het amnionvlies.
Amnionstreng syndroom ontstaat waarschijnlijk omdat in de zwangerschap het amnionvlies beschadigt. Waarom dat gebeurt, is meestal niet bekend. Bij heel weinig zwangerschappen is de oorzaak wel bekend, dan gaat het om een ongeval of een ziekte van het bindweefsel. -
Is deze ziekte erfelijk?
Amnionstreng syndroom ontstaat waarschijnlijk door erfelijke aanleg en andere oorzaken. Dit heet multifactoriële overerving.
Mensen die een kind hebben gekregen met amnionstreng syndroom hebben een heel kleine kans (kleiner dan 1 op de 100 of 1%) dat zij nóg een kind krijgen met deze aandoening. Familieleden hebben geen verhoogde kans op een kind met amnionstreng syndroom.
Er zijn enkele families met meerdere mensen met amnionstreng syndroom.
-
Kinderwens
Hebben jullie een kind met amnionstreng syndroom en willen jullie nog een kind? De kans dat een volgende kind ook amnionstreng syndroom heeft is heel klein: kleiner dan 1 op de 100 (1%).
-
Meer info voor patiënten
- Amnionstreng syndroomInformatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- HandverenigingBesloten Facebookgroep
- Aangeboren beschadigingen door amnionstrengenInformatie voor ouders van het AMC
- Zwangere vrouw onthult het verdrietige verhaal achter déze fotoHun dochter heeft een amnionstreng en mist haar linkerhand.
- Amniotic Band syndromeInformatie in het Engels van het Boston Childrens Hospital
- Genetic and Rared Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels
- Filmpje over Jenilles zoontje met amnionstreng syndroomEerst dacht ze dat hij niet zou kunnen fietsen en voetballen, maar nu laat ze zich hierdoor niet meer beïnvloeden. Haar zoontje is hetzelfde als kinderen die wel met 10 vingers en tenen geboren zijn. De film is in het Engels.
-
Meer info voor artsen
- Amnionstreng syndroomInformatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Orphanet
- OMIM
-
Expertisecentra
- We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Skeletmalformaties & Mobility Clinic
- Polikliniek Kinderorthopedie
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 756 7470
- kinderORSK@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG-Nij Smellinghe Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG-Nij Smellinghe Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde
- Nij Smellinghe
- Compagnonsplein 1
- 9202 NN DRACHTEN
- +31 (0)512 588 888
- info@nijsmellinghe.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen
- Afdeling Dermatologie
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- 31 (0)43 387 5292
- secr.dermatologie@mumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Aangeboren Hand en Arm Afwijkingen
- Afdeling Plastische, Reconstructieve en Handchirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6393
- cranio@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Aangeboren Vaatafwijkingen
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Centrum voor Zeldzame Huidziekten
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink