Ik voelde het als mijn verantwoordelijkheid om iedereen te informeren

Chemokuren

Raya zat net middenin de chemokuren en de informatie ging het ene oor in en het andere oor uit. ‘Het is handiger om zo’n gesprek te voeren in de rustweek tussen de chemo’s. Dan ben je helderder. Of een goede bekende mee te nemen. Want het is best wel een complex verhaal.’
Met de klinisch geneticus vulde Raya een stamboom in. Er kwam inderdaad vaker kanker in de familie voor. Raya wilde haar DNA laten onderzoeken. Er werd bloed afgenomen en ruim een half jaar later kwam de uitslag. Raya heeft het (erfelijke) syndroom van Lynch. De klinisch geneticus stelde een brief op voor de familie.
Raya: ‘Die kon ik zelf uitdelen en opsturen. Ik zie mijn ouders en broer vaak. Het voelde echt als mijn verantwoordelijkheid om ze te informeren. Ik vond het wel moeilijk. Niet dat ik er zo angstig over ben, maar als ze zich op tijd laten onderzoeken is er veel leed te voorkomen.’

Familiebrief

‘Mijn moeder zei meteen dat het niet in haar familie kon zitten. Maar dat was wel zo. Ze heeft nota bene zelf problemen gehad die op Lynch konden wijzen. En een nicht van mijn moeder had baarmoederkanker gehad, typisch een kenmerk van Lynch. En mijn opa, de vader van mijn moeder, was al heel jong aan kanker aan zijn lever en alvleesklier overleden. En zijn broer ook. Maar in die tijd wisten ze niet zoveel. Lynch is pas veel later ontdekt.’
Raya’s ouders wilden meewerken en lieten bloed afnemen. Haar broer wilde niet laten onderzoeken of hij ook deze aanleg had geërfd. ‘Dat verbaasde me, want hij heeft drie kinderen. Hij was toen nog ZZP’er, en hij was bang dat hij z’n arbeidsongeschiktheidsverzekering dan niet meer zou kunnen betalen. En hij wilde nog een hypotheek nemen. Ik heb het uitgezocht maar de gevolgen op dat punt vallen nogal mee.’ 

Niet dwingen

De broer van Raya laat wel elke twee jaar zijn darmen onderzoeken en tot nu toe heeft hij geen poliepen. Raya: ‘Ik begin er vaak over, maar je kunt mensen niet dwingen. Het is natuurlijk ieders eigen keuze. We hebben er geen ruzie over, maar het geeft wel een bepaalde spanning.’
Raya heeft het nieuws ook op een feestje verteld aan een paar familieleden die het nog niet wisten. ‘Achteraf was het misschien niet de goede gelegenheid. Maar ik hoopte zo dat ze er op tijd bij zouden zijn. Mijn neef, de zoon van mijn broer, vond dat zijn vader zich eerst maar moest laten onderzoeken. Mijn neef loopt pas risico vanaf zijn 25e jaar en dat lijkt nog zo ver weg.’

Geruststelling

Raya heeft zelf een dochter van 13. ‘Ik wilde haar er nog niet mee belasten. Maar ze vroeg zelf of ze ook kans had op het syndroom. Toen moest ik het wel uitleggen. Ook voor haar is het nog heel ver weg, ze ziet het wel als ze later groot is.’  
Inmiddels gaat het goed met Raya. Ze gaat regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken. ‘Zo’n risico heeft impact op je dagelijkse leven. Maar het is een geruststelling dat je er nu op tijd bij kunt zijn.’

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.