Ik merk dat vriendinnen het niet meteen begrijpen

BRCA1-gen

Anne-Roos: ‘Uit DNA-onderzoek bleek inderdaad dat de zus van mijn moeder die borstkanker had, de afwijking (mutatie) in het BRCA1-gen had. De andere zus had het niet, maar de derde zus, Anne-Roos’ moeder, helaas wel. Mijn moeder zou dus kanker kunnen krijgen in haar borsten en eierstokken. Omdat ze 47 jaar was heeft ze eerst haar eierstokken laten weghalen, want, al klinkt dat een beetje gek, die had ze nu toch niet meer nodig.’ Later heeft Anne-Roos’ moeder een borstoperatie laten doen.

Vanaf je 25ste

Anne-Roos ging onlangs met haar ouders naar een congres over het BRCA1 en BRCA-2 gen. Daar hoorde ze verschillende verhalen van mensen die ook erfelijke borstkanker in de familie hebben. ‘Eerder dacht ik vooral aan mijn moeder. Ik hoefde niet te weten of ik het had. Maar na het congres ging ik daar toch over nadenken. In principe wordt het onderzoek pas gedaan vanaf je 25ste, maar ik wilde er graag met een arts over praten. Mijn moeder had al brieven meegekregen voor mijn broertje en mij.’

Niet zo afstandelijk

Zo kwam Anne-Roos bij een klinisch geneticus terecht. Haar moeder ging mee. De arts praatte met Anne-Roos over de redenen om een onderzoek te willen laten doen. ‘Het was een leuke vrouw, niet zo afstandelijk zoals sommige artsen wel kunnen zijn. Ze was begripvol en had interesse voor mij.’ Er volgde ook nog een gesprek met de maatschappelijk werkster van de afdeling. Anne-Roos kreeg na de gesprekken toestemming om het onderzoek te doen.

Tijdschrift

Anne-Roos nam haar moeder mee toen ze voor de uitslag naar het ziekenhuis ging. ‘De klinisch geneticus zei het meteen. Ik had de afwijking in het BRCA-1 gen niet. Wat was ik opgelucht!
Later kwam de uitslag ook nog per brief. ‘Ik begreep de brief wel, maar het was moeilijke taal. Ik weet niet of ik het had begrepen, als de uitslag niet eerst mondeling was toegelicht.’
Eerder was Anne-Roos nooit bezig geweest met genetica. ‘Maar nu valt het me opeens op als er bijvoorbeeld iets over in een tijdschrift staat. Ik praat er wel eens over op school of met een vriendin. En dan merk je dat ze het niet meteen begrijpen, het is best lastig om uit te leggen.’

Anne-Roos’ broertje is 17 jaar en er nog niet mee bezig. ‘Als hij zich later laat testen en het blijkt dat hij het niet heeft, dan komt deze erfelijke borstkanker niet meer in ons gezin voor. Maar het kan nog wel voorkomen bij andere familieleden van mijn moeders kant.’

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.