Ik ben bang dat ik ook dementie krijg
Dylan's oom John, de oudste broer van zijn moeder, werd op 58-jarige leeftijd erg vergeetachtig. Dylan*: 'Zijn tuin was zijn lust en zijn leven, maar nu zag hij soms geen verschil tussen onkruid en vaste planten. Mijn oom was een nette man, maar hij werd slordig en onverschillig. Achteraf besefte ik dat het eigenlijk al jaren eerder was begonnen. Oom John was oom John niet meer.’
Elke week
Er werd dementie bij hem vastgesteld. Een paar jaar later kreeg ook tante Amy, de oudste zus van zijn moeder – toen 53 jaar – kleine dingetjes. Ze raakte vaak de weg kwijt en nam steeds minder initiatief. Ook bij haar bleek het om dementie te gaan.
Vanaf dat moment werd de zorg zwaar voor de familie. Dylan: ‘John en Amy hadden allebei geen kinderen gekregen. Daarom nam een jongere tante veel van de zorg op zich. Maar ook mijn vader en ik moesten er elke week naar toe. Mijn moeder was al op 45-jarige leeftijd overleden.'
Alzheimer voor hun 65ste
Dylan wilde meer weten en stapte naar de huisarts. ‘Mijn huisarts vertelde dat dementie meestal niet erfelijk is. Er zijn risico’s, zoals leeftijd, roken en hoge bloeddruk. Maar de huisarts vertelde ook dat soms meerdere mensen in een familie dementie krijgen voor hun 65-ste. Als er minimaal drie familieleden dementie hebben gekregen voor dat ze 60 tot 65 waren, en de ziekte bij minimaal twee generaties voorkomt, dan kan de dementie erfelijk zijn. DNA-onderzoek kan duidelijk maken of iemand een afwijking in het gen voor dementie hebben. Dan hebben ze een kans van 1 op 2 (50%) om het aan hun kinderen door te geven.’
Omdat er in Dylans familie drie mensen in meer generaties voor hun 65-ste dementie kregen, kan er misschien DNA-onderzoek bij een polikliniek Klinische Genetica worden gedaan. Dylan heeft van de huisarts een verwijzing voor een afspraak met een klinisch geneticus gekregen. Binnenkort gaat hij naar zo’n polikliniek bij hem in de buurt. Hij weet nog niet of hij het onderzoek wil laten doen.
* Dit verhaal is gebaseerd op ervaringen van mensen met een erfelijke ziekte (in de familie). In dit interview zijn persoonlijke ervaringen van mensen verwerkt. Hiermee geven wij geen advies, maar (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.