Overslaan en naar de inhoud gaan

Onverwachte ontdekking bij DNA-onderzoek (nevenbevinding)

Bij DNA-onderzoek vinden ze in het laboratorium soms toevallig een afwijking in het DNA waar ze niet naar op zoek waren. Een afwijking die niet de oorzaak van de klachten is. Bijvoorbeeld een aanleg voor een andere ziekte. Dat noemen we een nevenbevinding. Meestal is de kans op nevenbevindingen klein.

Gevolgen nevenbevindingen

Als er nevenbevindingen gevonden worden, dan kan er bijvoorbeeld een erfelijke aanleg voor kanker, voor een hartaandoening of een andere aandoening gevonden worden. Dit kan gevolgen hebben voor familieleden, want zij kunnen die aanleg dan ook hebben. Soms wordt er iets gevonden wat voor jou geen gevolgen heeft, maar misschien wel voor de gezondheid van je toekomstige kinderen.

Gaat het om een ziekte die behandeld of voorkomen kan worden? Dan kan het goed zijn dat je daar op tijd achter komt. Maar als er niets aan de ziekte te doen is, willen sommige mensen dit misschien liever niet weten.

Niet alle afwijkingen worden gezien

Nevenbevindingen worden bij toeval gevonden. In Nederland gaan artsen er niet naar op zoek. Hoor je niets terug over nevenbevindingen? Dan betekent dat dus niet altijd dat er geen afwijkingen (of varianten) in het DNA zitten. Het kan zijn dat een afwijking in een bepaald gen niet is gezien met DNA-onderzoek.

Wel of geen nevenbevindingen weten?

Als er DNA-onderzoek bij jou of je kind wordt gedaan, dan bespreekt de klinisch geneticus met je hoe groot de kans op nevenbevindingen is. Je kunt jezelf afvragen wat je wel en niet wilt weten over je eigen DNA. Praat hierover met je klinisch geneticus. Als je helemaal geen nevenbevindingen wilt weten, kun je er ook voor kiezen alleen een aantal genen te laten onderzoeken (‘genpakket’) in plaats van een WES-onderzoek te laten doen. 

Op het plaatje hieronder kun je zien dat de kans op nevenbevindingen klein is: bij gemiddeld één op de 100 mensen wordt er een nevenbevinding gevonden.

Lees ook de interviews met Femke en Sarah.

Kans op nevenbevinding