Ziekte van Degos

Bij de ziekte van Degos gaan sommige bloedvaten dicht zitten. Meestal gebeurt dat eerst in de huid. Soms daarna ook in andere delen van het lichaam. De oorzaak is nog niet gevonden. Misschien spelen erfelijke aanleg en andere zaken er een rol bij. Welke klachten iemand heeft en hoe ernstig die zijn, is van persoon tot persoon verschillend. Meestal is iemand tussen de 20 en 50 jaar als de klachten beginnen.

Als iemand alleen kenmerken in de huid heeft, heet dit de cutane vorm van de ziekte van Degos. Als bloedvaten in de huid dicht gaan zitten, dan krijgt iemand rode plekken met een wit litteken. Die plekken zitten vooral op de borstkas en op de bovenarmen en bovenbenen. In het begin kan het om enkele plekken gaan, maar na een tijdje kan het om tientallen of honderden plekken gaan.

Soms raken ook de bloedvaten in andere delen van het lichaam verstopt. Dat is de systemische vorm van de ziekte van Degos. Als er bloedvaten van het maag-darmstelsel verstopt raken, kan dat schadelijk zijn. Iemand kan bijvoorbeeld buikpijn krijgen. Sommige mensen hebben diarree. Anderen hebben juist harde poep (verstopping). Soms zit er bloed in de poep. Iemand kan in de wand van de maag of darmen een gat krijgen. Hieraan kan iemand overlijden.

Mensen met ziekte van Degos kunnen problemen hebben met het centraal zenuwstelsel. Dan kunnen mensen last krijgen van hoofdpijn. Of voelt iemand zich duizelig. Soms krijgt iemand epilepsie. Sommige mensen krijgen minder kracht in de spieren aan één kant van het lichaam. De ziekte van Degos kan de oorzaak zijn van een herseninfarct of hersenbloeding. Mensen die deze klachten hebben, worden meestal minder oud. 
Soms zijn er ook problemen met de ogen, het hart, de longen of de nieren.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

 

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Degos disease
      Ziekte van Köhlmeier-Degos
      Maligne atrofische papulose
      MAP
      Kwaadaardige atrofische papulose
      Malignant atrophic papulosis
      Syndroom van Köhlmeier-Degos-Delort-Tricort

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters weten zeker dat het om de ziekte van Degos gaat als iemand de kenmerken heeft die hier boven staan. En na onderzoek van de huid, een MRI, een echo en/of een coloscopie.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      De ziekte van Degos gaat niet over.
      Dokters proberen de klachten minder te maken met een behandeling. Ze geven het advies dat iemand met deze ziekte zich regelmatig laat controleren door een arts. Soms worden de afwijkingen van de huid minder met medicijnen zoals bloedverdunners. Als er een gat in de maag en/of darm zit, kan er soms een operatie worden gedaan.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Er zijn over de hele wereld ongeveer 200 mensen die de ziekte van Degos hebben of hadden.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Bij de ziekte van Degos verstoppen de bloedvaten. Dokters weten niet hoe dit komt. Misschien speelt erfelijke aanleg hierbij een rol. 
      Andere oorzaken zijn misschien: problemen bij het stollen van het bloed, ontstekingen van bloedvaten of problemen in de wand van bloedvaten.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Dat is niet duidelijk. Misschien spelen erfelijke aanleg en andere zaken samen een rol.

    • Kinderwens

      Heb je als een vrouw de ziekte van Degos en wil je zwanger worden? Dan kun je er over praten met je arts. Je arts kan je informatie op maat geven. 

    • Expertisecentra
      • We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
    • Updatedatum

      4 maart 2025