Het is niet te vergelijken met een medisch onderzoek
‘Het enige waar ik 100% zeker van ben, is dat je in mijn DNA kunt zien dat ik een blanke, West-Europese man met blauwe ogen en nat oorsmeer ben’. Terry (34) vindt DNA erg interessant en wil de discussie over toepassingen en beschikbaar stellen van DNA stimuleren. Daarom heeft hij in 2009 zijn genoom (het hele pakket aan erfelijke informatie) laten screenen door een commercieel bedrijf.
DNA openbaar maken
Terry: ‘Toen ik me aangemeld had voor het onderzoek kreeg ik een testpakket thuisgestuurd. Daar zat een buisje bij, waar ik 5 ml spuug in moest zien te krijgen. Dat is een heel gedoe. Daar ben ik een half uur mee bezig geweest. Dat buisje stop je in een doosje en dat stuur je terug.’ Terry: ‘Op dat moment waren er ongeveer 1,8 miljoen gen varianten die samenhangen met bekende aandoeningen die geanalyseerd konden worden. Maar nu, 3 jaar later, is dat al bijna 3,6 miljoen….En binnenkort kan je hele genenpakket worden afgelezen.’
Discussie over DNA
Dat aflezen van alle genen is al mogelijk, maar was tot voor kort nog erg duur. Naarmate de technieken verbeteren, wordt dit goedkoper. Terry: ‘Daarom zal het aflezen van alle genen steeds bereikbaarder worden. En dus komen er nu vragen op als: Willen we dat wel allemaal weten? Wat mag mijn huisarts weten? Hoeveel mag de zorgverzekeraar weten ?’
Terry was onlangs bij een discussie over DNA. ‘Weinig mensen blijken er bezwaar tegen te hebben als hun DNA openbaar zou zijn. Tegen het openbaar maken van je pasfoto hadden veel meer mensen bezwaar. Dat is opvallend.’
Reactie van mijn dochter
Terry was niet zo bang voor de uitslag. Toch had hij in principe te horen kunnen krijgen dat hij kans liep op een ernstige ziekte. ‘Ik weet, dat je uit zo’n analyse geen absolute waarheid krijgt. Het is maar een risicoschatting. Of een ziekte zich echt voor zal doen, hangt van veel meer factoren af dan alleen je DNA. Zoals je voeding bijvoorbeeld.’
‘Het DNA-onderzoek dat ik gedaan heb, is niet te vergelijken met een medisch onderzoek’, merkt Terry op. ‘Het bedrijf noch ik kunnen uitslagen interpreteren. Ik wil dit ook niet. Dat kan alleen een arts. Heb ik klachten of ben ik ergens bang voor, dan ga ik naar de dokter en vraag daar advies.’
Dagelijks leren we meer en kunnen wetenschappers meer zien aan hetzelfde stukje DNA. Terry krijgt daarom elk jaar een update toegestuurd door het bedrijf waar hij zich door liet testen. Terry zal, zodra dat mogelijk is, zijn totale genenpakket laten aflezen.
Op het moment dat Terry de test liet doen, was zijn vriendin net zwanger. ‘Dat was wel een apart moment voor de test. Maar ik vertel haar veel over mijn werk als geneticus, dus het verbaasde mijn vriendin niet dat ik het wilde doen. Ik ben benieuwd naar de reactie van mijn dochter (nu 2 ½) later, want er is dus eigenlijk ook 50% van haar DNA uitgelezen.’
In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.