In een gezin gaat het ook om je verantwoordelijkheid voor een ander

Niet over een nacht ijs

Binnen Lars’ familie hadden meer mensen op jonge leeftijd een hartstilstand gehad. Zou er iets erfelijks zijn en zouden de kinderen deze aanleg ook kunnen hebben?  
Jitty maakte een afspraak met een klinisch geneticus. Jitty: ‘De arts vertelde dat er drie mogelijkheden waren. Helemaal niets doen, alleen cardiologisch onderzoek of genetisch onderzoek. Door DNA-onderzoek zou duidelijk worden of de kinderen drager zijn van een erfelijke hartaandoening. Als dat zo was, zouden ze vanaf een jaar of zestien medische controles krijgen. Als de controles daar aanleiding voor zouden geven, zou eventueel een defibrillator geplaatst kunnen worden.’
Voor Jitty was niets doen geen optie maar ze wilde ook niet over een nacht ijs gaan. Er volgden meerdere gesprekken met de kinderen, de cardiogeneticus, en een psychosociaal werker. Jitty en haar kinderen namen de tijd zodat ze in alle rust hun besluit konden nemen.

Levensbedreigende hartafwijking

Vanaf het begin had Jitty het gevoel dat ze haar kinderen wel genetisch wilde laten onderzoeken.
‘Ik zou er niet voor zijn om iedere Nederlander te testen of erfelijke ziektes. Maar bij onze kinderen was er 50% kans op een levensbedreigende hartafwijking. Dan zie ik een duidelijke meerwaarde om het wel uit te zoeken. Het is niet dat ik heel bang ben voor de dood. Daar heb ik op de een of andere manier toch vrede mee, omdat ons leven in Gods Hand is. Dat je elke dag mag leven in Zijn aanwezigheid. En als het hier is afgelopen leven we door in de eeuwigheid. Maar in een gezin gaat het ook om je verantwoordelijkheid voor een ander.’

Duidelijkheid en rust

Jitty: ‘Ik moest een keuze maken met mijn kinderen. Ik heb het vanuit hun gezichtspunt proberen te doen. De oudste drie hadden zelf een gesprek met de cardiogeneticus. Een schoonzus van mij heeft hierin veel betekend, vooral in de begeleiding van mijn dochter Lydia (13 jaar)’.
Bij Mart (10 jaar), de jongste, verliep de informatie via Jitty. ‘Ik kreeg als moeder ondersteuning kreeg van een psychosociaal werker. Zij had gelukkig veel ervaring met andere gezinnen die voor zo’n keuze stonden. Daar kon ik dingen uit meenemen. Ze vroeg bijvoorbeeld hoe mijn kinderen waren. Voor kinderen die van nature heel optimistisch zijn, is onzekerheid misschien te verkiezen boven zekerheid van een afwijking. Met die optimistische aard leef je in onschuld. Maar voor een kind dat een piekeraar is, slaat de wijzer misschien door naar wel onderzoeken.’
‘Wat ook meespeelde, was dat een keuze om (nog) geen genetisch onderzoek te doen niet definitief is. Je kunt er over blijven twijfelen. Wél onderzoek laten doen geeft duidelijkheid en rust; het sluit een hoofdstuk af.

Eigen keuze

Jitty kreeg het advies om de kinderen individueel de ruimte te geven om hun eigen keuze te maken.
Mart (10 jaar) zei: ‘Ik heb zelf besloten dat ik het wilde. Mama ging me heel veel dingen vragen, over waarom ik het dan wilde. Als ik het wel heb, dan komt dat niet door het onderzoek, maar dan zorgt het onderzoek er alleen voor dat we het wéten. En dan heb ik in ieder geval al minder kans dat ik er aan sterf dan papa.’
Jitty’s dochter Lydia beschreef haar overwegingen als volgt: ‘Als ik het heb en het niet weet dan denk ik toch steeds dat ik het wel heb. Als dan blijkt dat ik het wel heb, is dat alleen een bevestiging van waar ik toch al bang voor ben. En als blijkt dat ik het niet heb, dan is dat een hele mooie meevaller en hoef ik niet meer bang te zijn.’
De oudste twee kinderen leefden sterk met het gevoel dat zij ook dood konden gaan.

Goed nieuws

Jitty: ‘Als je alleen cardiologisch onderzoek laat doen en geen genetisch onderzoek, houd je onzekerheid. Dan heb je toch elke keer die angst. Als de uitslag is dat je de aanleg hebt, dan weet je dat maar, en kun je er mee leren omgaan en goede medische zorg krijgen. En als blijkt dat je het niet hebt, dan heb je minder zorgen. Ik kon mijn besluit niet zomaar onder het mom scharen van “dit leg ik bij God neer en het is wel goed”. We wisten immers al dat het om een aandoening zou gaan waarbij controles en behandeling mogelijk waren.’
Ruim een jaar na de dood van hun vader hebben alle vier de kinderen zich genetisch laten onderzoeken. Geen van de kinderen bleek drager te zijn van een erfelijke hartafwijking. Dit was heel goed nieuws.

Terugkijkend geeft Jitty aan: ‘Ik heb geprobeerd in Lars’ lijn te denken en al biddend stap voor stap gezet. Je kunt wel een heel stroomdiagram voor jezelf gaan maken met alle mogelijke opties en alle mogelijke uitkomsten en dan weer de vervolgopties, maar ik denk dan: we hebben dit overleg in gebed gebracht. En dan neem je een besluit. Over wat er dan uitkomt, kun je daarna weer wijsheid vragen. En je weet eerlijk gezegd ook niet van tevoren wat het met je doet. Je moet daar wel over nadenken, maar uiteindelijk is dat ook maar weer afwachten. En uit handen geven.’ 

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.