Blijkbaar kan zo’n hartspierziekte in de familie zitten’

Binnenstebuiten

‘Een maand geleden ging mijn broer Marnix naar de dokter. Hij hield vocht vast in zijn benen en was al een tijd heel moe. Hij voetbalde al jaren twee keer per week in hetzelfde team en nu kon hij het tempo amper meer bijhouden. Ik maakte er nog grapjes over; dat hij nu wel duidelijk een veertiger was geworden … Achteraf schaam ik me wel dat ik het niet echt serieus nam.
De huisarts deed dat gelukkig wel en verwees hem naar de cardioloog. Daar werd Marnix, zoals hij dat noemde, "binnenstebuiten gekeerd". Er werd een hartfilmpje en een echo van zijn hart gemaakt, hij deed een inspanningstest en kreeg een kastje mee om zijn hartritme 24 uur lang te kunnen registeren.’

In de familie

‘Toen hij me belde over de uitslag klonk hij rustig, maar ik voelde wel meteen dat er iets niet goed was. Hij bleek een hartspierziekte te hebben … Hij had medicijnen gekregen en moest regelmatig gecontroleerd worden om het risico op plotse hartdood kleiner te maken. Van dat woord ‘hartdood’ schrok ik heel erg. Ik wilde hem er van alles over vragen, maar hij begon al snel over ons. Hij zei dat mijn zus Linda en ik zich ook zouden moeten laten onderzoeken. Blijkbaar kan zo’n hartspierziekte in de familie zitten, hoewel het nog niet in Marnix’ genen was teruggevonden. Dat was al uit een DNA-onderzoek gebleken. Ze hadden gezegd dat het toch nog erfelijk kan zijn, omdat ze nog niet alles kunnen onderzoeken.'

Sportiefste

‘Gek genoeg was ik niet eens meteen bang voor mezelf. Wel voor mijn kinderen. Want als ik het had, zouden zij dan ook risico lopen? Je moet er toch niet aan denken dat er iets met je kind gebeurt… tegelijkertijd vond ik het allemaal heel onwerkelijk. Mijn grote broer, de sportiefste van de familie, een hartspierziekte? En hoezo kon ik het ook hebben, ik had toch nergens last van? Ik besprak het allemaal met Lana, mijn vrouw. Zij reageerde nuchter maar vond het belangrijk dat ik het snel moest laten uitzoeken. Volgens mij was ze bang dat ik het uit zou stellen.’ 
‘De huisarts was het met mijn vrouw eens en stelde direct voor om een afspraak te maken bij de polikliniek cardiologie. Ze zei: "Als er wat is, ben je er op tijd bij en als er niets is, ben je opgelucht.’’ Gelukkig kon ik snel in het ziekenhuis terecht. Intussen had mijn zus Linda de uitslag al: bij haar was gelukkig niets afwijkends gevonden. Wel werd haar geadviseerd om over een paar jaar terug te komen. De ziekte kan soms op latere leeftijd pas duidelijk worden.'

Stok achter de deur

‘Pas in de wachtkamer bij de cardiologie werd ik ontzettend zenuwachtig. Stel dat ik ook iets levensbedreigends had, net als mijn broer? Gelukkig zou ik diezelfde dag nog de uitslag krijgen. Ik doorstond alle onderzoeken en daarna had ik een gesprek. Ik heb lichte verschijnselen van een hartspierziekte. Daarom hoef ik geen medicijnen te nemen, zoals mijn broer. Ik kreeg wel adviezen, bijvoorbeeld over voeding en bewegen, want ik ben te zwaar. Daar wil ik nu echt aan gaan werken, ik zie deze uitslag dan maar als een goede stok achter de deur. Ze willen nog meer weten, dus ik krijg nog een MRI van mijn hart en een uitgebreidere hartritmeregistratie. Sowieso krijg ik regelmatig controles, dan kan er op tijd worden ingegrepen als het nodig is.’
     
‘De controles ga ik zeker laten doen. Het risico op plotse hartdood is niet heel groot, maar het is er wel. Ik wil het zekere voor het onzekere nemen, zeker als ik aan mijn gezin denk. De kinderen zelf hoeven pas onderzocht te worden als ze 10 à 12 jaar zijn, dus dat zien we dan wel. Ook Lana is blij dat we het nu weten. Het gekke is, zonder mijn broer was ik nu niet onder controle geweest, dan hadden we dit allemaal nooit geweten. Op een bepaalde manier ben ik hem wel dankbaar.'

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.