Geen oorzaak gevonden na DNA-onderzoek

Is er verder nog hulp of begeleiding nodig? Je kunt dit bespreken met je huisarts. Soms is er gespecialiseerde hulp. Soms worden kinderen met een ontwikkelingsachterstand bijvoorbeeld verwezen naar een polikliniek ontwikkelingsachterstanden.

Is er geen oorzaak gevonden? Dan kun je na een paar jaar opnieuw contact opnemen met de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Misschien dat er nieuwe ontdekkingen zijn gedaan. Misschien kunnen ze nu veel meer genen onderzoeken, of zijn er nieuwe onderzoeken.

Er zijn mensen die geen diagnose vinden, terwijl er duidelijk iets is. Dat kan moeilijk zijn. Je kunt het hier ook over hebben met de maatschappelijk werker van de afdeling Klinische Genetica van het ziekenhuis.

Het kan helpen om contact te hebben met mensen die hetzelfde meemaken. Je kunt proberen lotgenoten te zoeken via websites en Facebook.

Als je een chronisch ziek kind hebt zonder diagnose of een kind met een heel zeldzame aandoening, kun je terecht bij de Platform ZON besloten Facebookgroep voor lotgenotencontact.

(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis.

In het plaatje hieronder zie je hoe groot de kans gemiddeld is op verschillende uitslagen. Het kan zijn dat in jouw situatie de kansen anders liggen. Je kunt het aan de klinisch geneticus vragen.

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Updatedatum: 6 augustus 2024