Schisis
Een schisis is een aangeboren afwijking van de bovenlip, de kaak en/of het gehemelte. Daar zit dan een spleet of een gat in. Een schisis ontstaat in de eerste 3 maanden van de zwangerschap. De oorzaak van een schisis kunnen foutjes in een gen en/of omgevingsfactoren zijn. Vaak weten we niet wat die omgevingsfactoren zijn. Of we weten niet op welke manier die omgevingsfactoren belangrijk zijn. Meestal kan iemand er niets aan doen dat er een baby met schisis wordt geboren.
Kinderen kunnen alleen een schisis hebben. Maar er worden ook kinderen geboren die ook nog andere bijzondere kenmerken hebben. Dan kan de schisis een kenmerk zijn van een syndroom. Bijvoorbeeld mensen met het Stickler syndroom of deletie 22q11.2 hebben vaak een schisis.
De schisis kan in alleen de bovenlip zitten. Of alleen in het gehemelte. Maar de spleet kan ook doorlopen van de bovenlip tot in de bovenkaak, het gehemelte of in de neus. Een schisis kan aan één kant voorkomen of aan beide kanten. Soms heeft iemand een spleet (of gat) in bijvoorbeeld de linker- en rechterhelft van de bovenlip.
Na de geboorte kunnen kinderen problemen hebben met zuigen en slikken. Ook kunnen kinderen moeite hebben met praten. Of kunnen er afwijkingen aan het gebit zijn. Sommige kinderen kunnen minder goed horen.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%0A%0AMijn%20vraag%20is) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Hazenlip
Lipspleet
Cleft lip
Cleft palate
Oral cleft
Orofacial cleft -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen schisis vaststellen als een baby geboren wordt met de kenmerken die hierboven staan. Soms kunnen ze op een echo tijdens de zwangerschap zien dat de baby schisis heeft.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
De behandeling van schisis wordt gedaan door een team van verschillende specialisten. Dit noemen we een schisisteam. Vaak is het nodig om verschillende operaties te doen. In een schisisteam zitten ook specialisten die helpen bij de problemen met het gebit, het gehoor, de voeding en het leren praten.
-
Hoe vaak komt het voor?
Eén tot 2 op de 1000 kinderen wordt met schisis geboren.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Een schisis ontstaat in de eerste 3 maanden van de zwangerschap. In het begin van de zwangerschap zitten de lip, bovenkaak en het verhemelte nog niet aan elkaar vast. Op een bepaald moment groeien de lip en bovenkaak aan elkaar vast. En later groeit ook het verhemelte vast aan de bovenkaak.
Bij schisis er is er iets mis gegaan bij het sluiten van de lip, bovenkaak en/of het verhemelte. -
Is deze ziekte erfelijk?
Schisis is multifactorieel erfelijk. Dit betekent dat foutjes in een gen, samen met omgevingsfactoren ervoor zorgen dat iemand schisis kan krijgen. Vaak weten we niet welke factoren dat zijn. Of we weten niet op welke manier die factoren belangrijk zijn. Meestal kan niemand er iets aan doen dat een baby geboren wordt met een schisis.
Als schisis een kenmerk is van een erfelijk syndroom, dan bepaalt de manier waarop dat syndroom erfelijk is, of er een kans is dat een (volgend) kind geboren wordt met schisis.
Als ouders eerder een kind hebben gekregen met een schisis, dan kan een erfelijkheidsarts mogelijk bepalen of een volgend kind kans heeft om ook deze aandoening te krijgen. -
Kinderwens
Als ouders eerder een kind hebben gekregen met een schisis, dan kan een erfelijkheidsarts mogelijk bepalen of een volgend kind kans heeft om ook deze aandoening te krijgen.
Heb je kans op een kind met schisis en wil je een kind? Dan kun je dit bespreken met je dokter. Je dokter kan je misschien verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan je informatie op maat geven.
-
Meer info voor patiënten
- Schisis NederlandInformatie en lotgenotencontact
- Ik heb datInformatie speciaal voor kinderen
- Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale AfwijkingenInformatie over de verschillende soorten schisis, de operaties en leven met een schisis vóór en na een operatie
- Patiënteninformatie Craniofaciale AandoeningenPatiëntenversie van de Zorgstandaard voor patiënten en hun naasten
- Schisiservaringen.nlInformatie en persoonlijke ervaringsverhalen van mensen met een schisis en hun ouders
- ‘We zijn een normaal gezin, daar verandert niks aan’Caatje en Loet hebben beide schisis. Zij en hun ouders vertellen o.a. over de operaties
- AnimatiefilmOver het sluiten van een kaakspleet, Nederlands gesproken
- Facts about cleft lip and cleft palateInformatie in het Engels van de Amerikaanse CDC
-
Meer info voor artsen
- SchisisInformatie van Huisartsengenetica
- SchisisInformatie van de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale afwijkingen
- Startpagina SchisisRichtlijnendatabase Federatie Medisch Specialisten
- Zorgstandaard Craniofaciale AandoeningenKwaliteitsstandaard voor zorgverleners
- Richtlijn behandeling van patiënten met een schisisInitiatief van de NVPC (2016)
- Gespleten lip/verhemelte (Orphanet)
- TP63-related disorders (GeneReviews)Informatie in het Engels. Geïsoleerde gespleten lip/verhemelte is één van de 6 fenotypen van TP63-gerelateerde aandoeningen
- ERN CranioEuropean Reference Network
-
Expertisecentra
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Aangeboren Gelaats- en Tandafwijkingen
- Polikliniek Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie en bijzondere Tandheelkunde
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 7762
- I.a.stokhof-medema@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Schisis, Craniofaciale en Luchtwegaandoeningen
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Schisis
- Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
-
- Schisis Expertisecentrum Erasmus MC
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Schisis
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-