Kanker

Interview

Of het erfelijk is zullen we mogelijk nooit weten

Desiree is een knappe, roodharige vrouw van 32 jaar. Zoals veel rossige mensen heeft ze een bleke huid en sproeten. Ik zie het niet, maar ze vertelt dat ze veel moedervlekken heeft, en dat uit zo’n moedervlek op haar rug een melanoom was ontstaan: de aanleiding voor dit interview. We zitten aan de keukentafel met koffie en Desiree heeft appeltaart gebakken. Ze lacht veel en praat gemakkelijk, ook al is het onderwerp van ons gesprek, erfelijke kanker, niet echt leuk; “Zeg maar Dees, dat doet iedereen”

Desiree is een knappe, roodharige vrouw van 32 jaar. Zoals veel rossige mensen heeft ze een bleke huid en sproeten. Ik zie het niet, maar ze vertelt dat ze veel moedervlekken heeft, en dat  uit zo’n moedervlek op haar rug een melanoom was ontstaan: de aanleiding voor dit interview. 
We zitten aan de keukentafel met koffie en Desiree heeft appeltaart gebakken. Ze lacht veel en praat gemakkelijk, ook al is het onderwerp van ons gesprek, erfelijke kanker, niet echt leuk; “Zeg maar Dees, dat doet iedereen”

Onderzoek
Harm, de vriend van Dees, zag dat er één moedervlek veranderd was. Goed van hem! Omdat Dees zo’n lichte huid heeft wist ze dat ze haar moedervlekken in de gaten moest houden. Dat doet ze trouw, en ze vraagt Harm af en toe om haar rug te inspecteren. “Daar heeft hij dan geen bezwaar tegen” grijnst Dees.

Ze vertelt over haar bezoek daarna aan de huisarts, die een verwijzing naar de dermatoloog (huidspecialist) regelde. Ze was nog nooit eerder in het ziekenhuis geweest, een ervaring op zich, vond Dees: “Maar niet vervelend hoor, ik hoefde maar 5 minuten te wachten”.

Na het ziekenhuisbezoek belde ze haar moeder. Weefsel van de vlek was opgestuurd voor onderzoek en de uitslag zou er volgende week al zijn. Gek genoeg schrok haar moeder nogal, terwijl Dees het zelf niet zo zwaar opnam. Want het melanoom was nog maar heel klein en was prima te behandelen, had de specialist gezegd.

Schrik
Haar moeder vroeg Dees of ze zich tante Cisca, haar zus, nog herinnerde, die overleden was aan kanker. “Dat begon ook met een melanoom”. Dees was toen nog heel klein en wist er weinig meer van.

Dezelfde dag belde haar moeder nog een keer terug. 'Misschien is het niks hoor, maar wil je bij je volgende bezoek aan die specialist toch even vragen of het erfelijk kan zijn?'
'Als het jou geruststelt wil ik dat best doen hoor, maar het zal wel meevallen toch? Jij hebt het zelf toch ook niet?' reageerde Dees. En ze kletsten nog even over Sloffer, de kater van haar moeder, die weer eens twee dagen de hort op was geweest.

Erfelijk?
Als Dees weer een afspraak bij de dermatoloog heeft is het een week later. Ze krijgt te horen dat haar melanoom wel kwaadaardig was, maar nu is er geen gevaar meer. Wel blijft ze voorlopig onder controle; over 3 maanden moet ze terugkomen. Opgelucht wil Dees de spreekkamer verlaten, maar bij de deur denkt ze aan haar moeder en draait zich om: 'Oh ja, ik heb een tante die volgens mijn moeder aan melanomen is gestorven. Zou het erfelijk kunnen zijn?'

Bleke huid
De arts schudt haar hoofd langzaam van nee… 'Nou ja, dat komt zo weinig voor. Je hebt een bleke huid en veel moedervlekken. Dan is de kans op huidkanker altijd wat groter. Lijk je op je moeder?'

Ja, haar moeders haar was, voor ze het ging verven, ook rossig, net als bij de meesten van die kant van de familie. En allemaal bleekscheten. Op foto’s van dagjes naar het strand hebben sommigen altijd een strooien hoed op tegen de zon, of een pet.

'Nou, toen gebeurde het' vertelt Dees, opeens ernstig nu. Die specialist zou contact opnemen met een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) waarmee ze bevriend is. En Dees was koud thuis uit het ziekenhuis of ze werd al gebeld. 'Als er meer mensen in een familie zijn, dan kan het soms erfelijk zijn', zei de arts, 'in 5 tot 10% van de gevallen.'

'Toen zat de schrik er opeens in en begreep ik de reactie van mijn moeder pas echt', zegt Dees.  Maar dan breekt de lach weer door op haar gezicht. 'Ze gingen kijken of ik misschien de genen had voor het FAMMM syndroom, met drie mmm-en schrijf je dat, heel bizar op zich. "M&M&M" denk ik dan bij mezelf….maar je kunt ook gewoon : ‘erfelijk melanoom’ zeggen ' .

Inmiddels is het genetische onderzoek achter de rug. Dees heeft niet de genen die bij het FAMMM syndroom horen. Alleen, dat is jammer genoeg geen garantie dat ze het FAMMM syndroom niet heeft. Het is gewoon nog niet altijd in het genetisch materiaal te vinden. 'Dus blijf ik veel langer onder controle, want als het toch erfelijk melanoom is, heb ik 25% meer kans dat ik weer een melanoom krijg'

Uit de zon
Dees schenkt de koffie nog eens bij. 'Toch ben ik blij dat mijn moeder over tante Cisca begonnen is. Want nu is de familie erop bedacht om goed op te blijven letten en naar de controles in het ziekenhuis te gaan. En uit de zon te blijven', lacht Dees: 'maar dat deed ik toch al, want ik heb al sproeten genoeg'.

Kenmerkend voor het FAMMM syndroom is dat een melanoom vaak al rond het dertigste jaar ontstaat. En als iemand een melanoom heeft gehad, is er een kans van 25% (1 op 4) dat hij of zij een tweede of derde melanoom krijgt. Jaarlijks wordt bij ongeveer 2.400 mensen in Nederland een melanoom vastgesteld. Ongeveer 5 tot 10% (5 tot 10 op 100) van die mensen heeft het FAMMM syndroom.

De oorzaak van het FAMMM syndroom is bij bijna de helft van de mensen een verandering in een bepaald gen. Bij de overige mensen met het FAMMM syndroom ligt de oorzaak op nog onbekende genen.

Wist je dat?