Dementie en erfelijkheid

Interview

Misschien laat ik onderzoeken of de Alzheimer in onze familie erfelijk is

Jeroen is 45 jaar en heeft een adviesbureau aan huis. Hij en Wilma hebben drie kinderen. Twee jongens en een meisje. Op dit moment zijn die naar hun basisschool in de buurt. Wilma is op haar werk. Het is bijna zomervakantie. Jeroen vertelt dat ze met het hele gezin binnenkort op vakantie naar Italië gaan. Ze hebben aan de kust een huisje gehuurd.

Voor dit gesprek zitten we in de tuin. Jeroen schenkt sinaasappelsap in. Hij vertelt dat zijn oom, de oudste broer van zijn moeder, op 58-jarige leeftijd erg vergeetachtig werd. Oom Jan herkende mensen in de omgeving soms niet.

Jeroen: “Zijn tuin was zijn lust en zijn leven, maar nu zag hij soms geen verschil tussen onkruid en vaste planten. Oom Jan was een nette man, maar hij werd slordig en onverschillig. Achteraf was het eigenlijk al jaren eerder begonnen. Het was oom Jan niet meer.”
Er werd Alzheimer bij hem vastgesteld. Maar een paar jaar later kreeg ook tante Ans, de oudste zus van zijn moeder – toen 53 jaar – kleine dingetjes. Ze raakte soms de weg kwijt en nam steeds minder initiatief. Ook bij haar bleek het om Alzheimer te gaan.

Vanaf dat moment werd de zorg zwaar voor de familie. “Jan en Ans waren allebei kinderloos gebleven. Dus een jongere tante nam veel van de zorg op zich. Maar ook mijn vader en ik (mijn moeder was al op 45-jarige leeftijd aan kanker overleden) moesten er elke week naar toe. Ik wenste toen soms dat ze zelf kinderen hadden gehad, om ze te helpen.”
Naast de extra zorg werd Jeroen ook een beetje ongerust voor zichzelf. “Ik ben bang dat ik ook jong Alzheimer krijg.” Er gingen verhalen rond dat er nog meer familieleden waren die al vóór hun 65-ste klachten hadden die op Alzheimer leken. “Mijn opa en een broer van hem waren met hun 65e al helemaal afhankelijk.”

“Ik besloot het te gaan uitzoeken en ik stapte naar de huisarts. Volgens de huisarts is Alzheimer meestal niet erfelijk. Er zijn risico’s voor Alzheimer, bijvoorbeeld leeftijd, roken, een ongezonde leefstijl, diabetes en hoge bloeddruk. Maar niet iedereen voor wie dit geldt, krijgt de ziekte van Alzheimer.”
Jeroen vervolgt: “De huisarts vertelde ook dat soms meerdere mensen in een familie Alzheimer hebben die voor hun 65-ste begint. Dan is in sommige families sprake van de erfelijke vorm van Alzheimer. Dat betekent dat ze een kans van 1 op 2 hebben om het aan hun kinderen door te geven. ”

Omdat er in Jeroens familie meerdere mensen voor hun 65-ste Alzheimer kregen, kan er misschien erfelijkheidsonderzoek bij een afdeling Klinische Genetica worden gedaan. Maar of hij dat erfelijkheidsonderzoek ook echt wil laten doen, is een persoonlijke keuze. Jeroen denkt er nog over na of hij in gesprek wil met een klinisch geneticus. Dan staat hij op, want de kinderen komen zo uit school. Hij glimlacht: “Nu eerst maar eens met vakantie naar Italië.”

Wist je dat?