Adrenogenitaal syndroom

• AGS
• Congenital adrenal hyperplasia
• Congenitale bijnierhyperplasie
• CAH

Adrenogenitaal syndroom kan worden vermoed op grond van de bovenstaande symptomen. Er wordt in de eerste week na de geboorte standaard op deze aandoening gescreend met behulp van bloed uit de hielprik. Aanvullend kan echo onderzoek en DNA onderzoek worden gedaan.

Er zijn drie vormen van AGS. Op basis van het te veel en/of te weinig aan hormonen wordt de precieze diagnose gesteld.

Adrenogenitaal syndroom is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het geven van aanvullende hormonen. Soms is het nodig dat er extra zout gegeten wordt. Bij meisjes met AGS kan een operatie aan de uitwendige geslachtdelen worden uitgevoerd.

Per jaar worden er ongeveer 15 tot 20 personen geboren met AGS.

Adrenogenitaal syndroom erft autosomaal recessief over.

• NVACP
Nederlandse Vereniging voor Addison & Cushing Patiënten
• Vlaamse Vereniging van Cushing-Addison-AGS
Patiënteninformatie, lotgenotencontact.
• Ik heb dat
Informatie speciaal voor kinderen die AGS hebben, maar ook voor andere kinderen die een werkstuk of spreekbeurt willen maken.
• Informatieblad AGS
  Informatie in het kader van de neonatale hielprikscreening. (RIVM)
• Adrenogenitaal syndroom
Nederlandstalige informatie en lotgenotencontact. De webmaster heeft een zoontje met AGS.

• Huisartsenbrochure Adrenogenitaal syndroom (AGS)
  Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts en voor de patiënt.
• Spiekboekje hielprikscreening: informatie over ziektes (RIVM, nov. 2011)
  Beknopte informatie voor professionals.
• OMIM
Engelstalige, medische informatie met literatuuropgaven.
• Congenital Adrenal Hyperplasia, The Facts You Need To Know
Engelstalig informatie van de NADF: National Adrenal Diseases Foundation, USA

Kent u beeldmateriaal over deze ziekte? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.

• Complexe aangeboren afwijkingen van de geslachtsorganen (St. Radboud)
  Topreferente zorg voor vrouwen met Adrenogenitaal syndroom (AGS).
• Kinderendocrinologie (UMCG)
  Het kinderendocrinologisch centrum van het UMCG heeft veel ervaring met de behandeling van AGS en het laboratorium van het UMCG is gespecialiseerd in de vroege diagnostiek ervan. Vroege diagnostiek is van levensbelang voor het kind, maar is de eerste maanden na de geboorte erg moeilijk.
• Bijnierziekten (UMC St Radboud)
  Het Radboud Bijniercentrum is een topreferentiecentrum voor de diagnostiek en behandeling van alle vormen van bijnierziekten, zowel bij volwassenen als kinderen.
  Speerpunt bij de behandeling van AGS is de zorg voor zowel de jonge kinderen als de adolescenten en jong-volwassenen met deze ziekte (deze zorg maakt onder andere gebruik van een digitale poli).