Wel of niet een genetische test laten doen?

wo 21 aug 2013
Printvriendelijke versieE-mailPDF version

Of je wel of niet een genetische test laat doen, bepaal je zelf. Het is een persoonlijke keuze.

 

Laat je voorlichten

Om een besluit te kunnen nemen, is het belangrijk dat je genoeg informatie hebt. Pas dan kun je een weloverwogen beslissing nemen.
Laat je dus voorlichten over wat de test inhoudt. Wat de voor- en nadelen van een test zijn. En wat de mogelijke gevolgen kan een test voor jou en je familie zijn.

Een klinisch geneticus, een arts die veel weet over erfelijkheid, kan al je vragen met je bespreken. Een klinisch geneticus heet ook wel een erfelijkheidsarts en werkt bij een afdeling Klinische Genetica.



Image credit: lightwise / 123RF Stockfoto

Recht op (niet) weten

Als je in aanmerking komt voor genetisch onderzoek, bepaal je zelf of je dit wilt doen. Je hebt het recht om te weten, maar ook het recht om niet te weten. In het laatste geval kies je ervoor om geen genetisch onderzoek te laten doen. Omdat je bijvoorbeeld niet wil weten of je een ziekte zult krijgen. Ook als je al hebt ingestemd met een genetisch onderzoek, dan heb je het recht om het stop te zetten als er al mee begonnen is.

Mogelijke voordelen:

  • Als er een diagnose uit de tekst komt, krijg je duidelijkheid. Je weet waar je aan toe bent. De arts kan informatie geven over de ziekte. Of uitrekenen wat de kans is op de ziekte bij andere kinderen of familieleden. Of er kan mogelijk een behandeling worden gestart.
  • Uit een genetische test kan naar voren komen dat iemand geen kans heeft op een erfelijke ziekte. Dat kan veel opluchting geven.
  • Uit bijvoorbeeld een genetische thuistest kan duidelijk worden dat je meer kans kan hebben op bepaalde ziektes. Mogelijk gaat het om een ziekte met meerdere oorzaken zoals diabetes type 2. In dat geval kun je extra of je leefstijl letten. Door gezonder te eten en meer te bewegen kun je de kans mogelijk verkleinen.
  • Uit een verwantschapstest kan blijken dat familieleden biologisch familie van elkaar zijn.

Mogelijke nadelen van genetische testen zijn:

  • Soms is er nog geen oorzaak voor een ziekte te vinden. Je blijft dan met vragen achter. Dit kan je onzeker maken.
  • Uit een onderzoek kan duidelijk worden dat het ene familielid wel en het andere familielid geen kans op de ziekte heeft. Dat kan tot verschillende emoties leiden, zoals angst en schuldgevoel.
  • Er bestaat niet voor alle erfelijke ziektes een behandeling. Ook is nog niet altijd te voorspellen hoe ernstig de ziekte zal zijn. Hierdoor kun je bezorgd raken of gespannen.
  • Het laten doen van een genetische test, levert vaak ook informatie op over mogelijke ziektes die je familieleden kunnen hebben of krijgen. Sommige familieleden willen deze informatie misschien wel weten, maar anderen mogelijk niet. Het is niet altijd makkelijk om hiermee om te gaan.
  • Als je een genetische thuistest laat doen, krijg je te horen wat je kans is op bepaalde ziektes. Vaak is lastig te bepalen wat dat inhoudt. Het kan je onzeker maken.
  • De uitslag van een verwantschapstest kan zijn dat je geen familie bent van iemand, terwijl je dat wel gehoopt had. Het kan, misschien onbewust, je relatie met diegene veranderen.


Begeleiding bij uitslag

Als je een uitslag van een genetische test hebt gekregen, kan dat ingrijpend zijn. Je kunt ondersteuning krijgen van een maatschappelijk werker of psycholoog. Hij/zij kan je helpen om te gaan met de uitslag van de genetische test. Vaak werken er maatschappelijk werkers en psychologen bij een afdeling Klinische Genetica waar de genetische test is gedaan.
 



Image credit: stockbroker / 123RF Stockfoto

Meer informatie
Brochure 'Wil ik het wel weten?': over de gang van zaken en keuzes bij voorspellend DNA-onderzoek. Aan bod komen ondermeer de mogelijke voor- en nadelen en hoe je hierin voor jezelf een afweging kunt maken.

Bekijk 'Is het fijn om te weten welke ziektes je in de toekomst kunt krijgen?', een filmpje van 15 minuten waarin Marc van Mil van het UMC Utrecht uitleg geeft.

 

Colofon: 

Auteur
drs. Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog)

Redactie
drs. Anne-Marie de Ruiter (redacteur)

Datum
Mei 2013

Stel een vraag

ma 2 dec 2013
Printvriendelijke versieE-mailPDF version
CAPTCHA
Deze vraag is om te testen of u een menselijke bezoeker bent en om geautomatiseerde spam te voorkomen.
Image CAPTCHA
Voer de karakters uit afbeelding in.