Anorectale malformatie
Bij anorectale malformatie is het poepgat en/of de endeldarm niet goed ontwikkeld. Met anorectale malformatie word je geboren.
Er kunnen verschillende afwijkingen zijn aan het poepgat. Dit kan dicht zitten. Soms komt dat omdat er een vlies overheen zit. Soms is het poepgat kleiner. Of het zit meer naar voren dan normaal. Ook kan de endeldarm niet op het poepgat uitkomen. Bij sommige kinderen komt de endeldarm uit op de plasbuis of op de geslachtsdelen.
Als een baby anorectale malformatie heeft, kunnen de darmen verstopt raken omdat de poep er niet uit kan.
Soms heeft iemand niet alleen anorectale malformatie. Andere klachten die iemand kan hebben zijn bijvoorbeeld: afwijkingen aan de nieren, de urinewegen, de wervelkolom, het hart en/of de armen en benen. Soms is een anorectale malformatie een kenmerk van een syndroom, bijvoorbeeld van het Downsyndroom.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Anusatresie
Anorectal malformation
Anal atresia
Imperforate anus
ARM -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Een dokter kan denken dat het om anorectale malformatie gaat, als er geen normaal poepgat is en de darmen verstopt zijn omdat de poep er niet uit kan. Anorectale malformatie wordt vastgesteld met een echo of door röntgenonderzoek te doen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
De behandeling van anorectale malformatie gebeurt in een academisch ziekenhuis. Hierover staat meer op de website van de Vereniging Anusatresie.
-
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland worden er per jaar ongeveer 40 baby's geboren met een anorectale malformatie.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
In de eerste weken van de zwangerschap ontwikkelen het poepgat en de endeldarm zich. Soms gaat die ontwikkeling niet goed. Dan kan de baby anorectale malformatie hebben.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Nee, anorectale malformatie is waarschijnlijk bijna nooit erfelijk.
Is jouw kind met anorectale malformatie geboren en wil je nog een kind? Dan is de kans dat je volgende kind dit ook heeft meestal kleiner dan 1% (1 op 100).
In zeldzame gevallen is anorectale malformatie een kenmerk van een erfelijk syndroom. Dan kan de kans groter zijn dat je nog een kind krijgt met anorectale malformatie.
-
Kinderwens
Heb jij of heeft je partner anorectale malformatie en willen jullie kinderen? Of heb je al een kind met deze aandoening en wil je nog een kind? Dan je kun er over praten met je dokter. Hij of zij kan je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Die kan je mogelijk meer vertellen over de kans dat je baby anorectale malformatie heeft.
Heb je als vrouw anorectale malformatie en wil je zwanger worden? Als je anticonceptie gebruikt, praat dan al met je dokter over je zwangerschapswens voordat je met de anticonceptie stopt. Het kan voor jezelf en je toekomstige kind belangrijk zijn om hier met je dokter over praten voordat je zwanger raakt. De dokter kan je informatie op maat geven over jouw zwangerschap en bevalling en hoe deze begeleid kunnen worden. -
Meer info voor patiënten
- Vereniging AnusatresieVoor mensen geboren met anorectale malformatie (ARM) en hun ouders en familie. Informatie en lotgenotencontact
- Expertisenetwerk anorectale malformatiesInformatie voor patiënten, ook over latere gevolgen
- Filmpje over JarnoHij en zijn ouders vertellen over wat anorectale malformatie is en hoe ze daar mee om gaan
- Kinderchirurgische centraWaar de zorg voor mensen met ARM geconcentreerd is
- Wat is anusatresie?Informatie van de MLDS
- Ikhebdat.nlInformatie speciaal voor kinderen
- Seksuele ondersteuning anorectale malformatie en ziekte van HirschsprungWebsite over intimiteit, vrijen, seks, seksualiteit en seksuele ontwikkeling
- Patient Journey for Anorectal Malformation ; a lifelong journey taken one step at the timeInformatie in het Engels van het Europese Referentienetwerk ERNeUROGEN
- Animatie over anusatresieMet Engelse gesproken en geschreven tekst
- Imperforate anus (MedlinePlus)Informatie in het Engels
- Pull-thru NetworkAmerikaanse organisatie voor mensen met ARM, lotgenotenconact
-
Meer info voor artsen
- Expertisenetwerk Anorectale malformatiesInformatie voor zorgverleners, ook over de behandeling en begeleiding van ARM-patiënten
- Kwaliteitsstandaard ARMGoede zorg voor kinderen (tot 18 jaar) en volwassenen met ARM
- Seksuele ondersteuning anorectale malformatie en ziekte van HirschsprungOok informatie voor zorgaanbieders
- Niet-syndromale anorectale malformatie (Orphanet)
- Urorectal/Anorectal MalformationsEuropean Reference Network eUROGEN
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Darmafwijkingen
- Polikliniek Kinderchirurgie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 9761
- kinderchirurgiesecretariaat@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen
- Afdeling Kinderchirurgie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6240
- kinderchirurgie@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Aangeboren Slokdarm- en Luchtwegafwijkingen
- Polikliniek Kinderchirurgie
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 4070
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Gastro-enterologische Aandoeningen
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Kinderen met Colorectale Malformaties
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink